Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Accordo tra Gilead e Scholar Rock, per trovare una terapia per la #steatoepatite non alcolica (NASH) e altre malattie fibrotiche, patologie per le quali non esistono ancora farmaci approvati. bit.ly/2MgxY0V pic.twitter.com/0pph61FS7S
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
2 days ago.

Pubblicate le interrogazioni dell’On. De Filippo e della Sen. Binetti in merito alla legge di bilancio

Le associazioni di pazienti che rappresentano i malati rari italiani erano in allerta già da tempo: scrutavano i lavori per la legge di bilancio speranzosi che potesse portare, oltre all’emendamento Volpi (M5S) sullo screening neonatale, qualche altra positiva novità. Si sono trovate, invece, non con una, ma con addirittura due norme penalizzanti, e così oggi sono uscite allo scoperto con un appello al Ministro della Salute Giulia Grillo, firmato da più di 50 diverse associazioni di pazienti con malattie rare. La loro lettera aperta al Ministro è stata inviata questa mattina ai Media (clicca QUI per scaricare il documento integrale).

Non è la prima volta che le associazioni di pazienti si appellano al Ministro: anche a dicembre scorso, UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, aveva reso nota, già nella prima fase della discussione della legge di bilancio, una lettera aperta che riguardava, in modo particolare, la necessità di procedere con il nuovo Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR).

Ci appelliamo a Lei e al Governo tutto – scrivono i pazienti in questo nuovo appello al Ministro Grillo – affinché vogliate cogliere l’occasione della norma correttiva che è stata promessa sul volontariato per correggere anche questo errore commesso sui farmaci orfani. Con la Legge di Bilancio – spiegano i malati rari nell’appello – noi associazioni pazienti delle malattie rare siamo state colpite e penalizzate due volte. Siamo stati colpiti dalla norma che penalizza alcune importanti realtà del terzo settore attraverso il raddoppio della tassazione IRES […] e siamo stati e saremo ulteriormente penalizzati dalla modifica della norma che tutelava tutti i farmaci orfani esonerandoli dal pagamento del payback: una misura di incentivo adottata in tutta Europa e attuata da anni nel nostro Paese”. Una doccia fredda per chi aveva avuto motivo di guardare con fiducia a questo Governo, perché, spiegano i pazienti, “il Movimento 5 Stelle ha dimostrato, nelle precedenti legislature, una attenzione umana e politica verso i malati rari e i loro diritti, tale da dedicare loro uno spazio nel programma elettorale del movimento. Quella stessa attenzione che ha dato vita ad una fondamentale legge sullo screening neonatale metabolico, storica e di esempio per la normativa europea. Tutto questo ha accresciuto la fiducia dei pazienti e delle associazioni verso il M5S e il Governo del Cambiamento”.

I margini per una correzione ci sarebbero: si sta infatti lavorando al DL semplificazioni, che potrebbe rappresentare il 'veicolo' idoneo per eventuali modifiche. Proprio questa mattina, infatti, sono stati resi noti i fascicoli degli emendamenti a tale decreto legge e, tra questi, se ne trovano due, a firma della Sen. Binetti e del Sen. Stefano Collina, che mirano esattamente a reintegrare il principio di tutela dei farmaci orfani (clicca QUI per leggere gli emendamenti).

Nel frattempo, ieri sono state ufficialmente pubblicate le due interrogazioni parlamentari preannunciate nei giorni scorsi. L’interrogazione dell’On. De Filippo, (ex sottosegretario con delega alle Malattie Rare), che potrebbe anche essere discussa nei prossimi giorni, e quella della Sen. Paola Binetti (presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare), alla quale viene richiesta una risposta scritta.

Per approfondire l'argomento, leggi l'articolo "Farmaci orfani: scoppia la polemica sulla legge di bilancio".

Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni