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OssMalattieRare Accordo tra Gilead e Scholar Rock, per trovare una terapia per la #steatoepatite non alcolica (NASH) e altre malattie fibrotiche, patologie per le quali non esistono ancora farmaci approvati. bit.ly/2MgxY0V pic.twitter.com/0pph61FS7S
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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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Tommasina Iorno, presidente UNIAMO FIMR Onlus, ha inviato una lettera al Ministro della Salute Giulia Grillo per invocare una maggiore attenzione del Governo alle esigenze dei 'malati rari'

Nel 1993, la Commissione Europea ha identificato le malattie rare come una delle priorità di Sanità pubblica comunitaria. Grazie a questo riconoscimento, è stato possibile tracciare un percorso europeo di approccio a queste patologie attraverso una serie di norme e raccomandazioni per i governi dei Paesi dell’UE. Tuttavia, afferma UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare, nell’Atto di indirizzo per l’anno 2019, emanato dal Ministero della Salute, questa priorità non è stata presa in considerazione.

“Ho dovuto purtroppo constatare che nulla è stato approntato e inserito, almeno in linea teorica, riguardo alle malattie rare; qualcosa che potesse far sperare che le tante malattie disagiate ed orfane sarebbero state un argomento e/o tematica da affrontare per l’anno 2019 da parte del Ministero della Salute”: queste le parole di Tommasina Iorno, Presidente di UNIAMO FIMR Onlus, nella lettera che ha indirizzato oggi al Ministro della Salute, On. Giulia Grillo.

Le tematiche da affrontare e risolvere, nell'ambito delle malattie rare, sono ancora moltissime; nella sua lettera, la presidente Iorno ne elenca, a titolo esemplificativo, solo alcune, per evidenziare la complessità e la necessità di una presa in carico dei pazienti, globale e condivisa da tutte le Istituzioni: i ritardi diagnostici di molte malattie, con un ritardo medio fino a cinque anni dall’insorgenza dei primi sintomi; la garanzia di un'adeguata assistenza sanitaria e di un follow-up nel tempo, ancora più necessaria ora che gli screening sono stati estesi a diverse altre patologie e aumenteranno, quindi, le diagnosi di malattie rare e ingravescenti; la mancanza di un seguito al Piano Nazionale delle Malattie Rare (PNMR), scaduto nel 2016; la mancanza di registri adeguati e corrispondenti alle nuove frontiere di ricerca; il supporto alle reti europee per le malattie rare; il riconoscimento di un sistema di valutazione europeo congiunto delle tecnologie sanitarie (HTA) e l’integrazione dell’assistenza sanitaria con quella sociale.

Questi sono solo alcuni dei punti della lunga lettera, che chiede al Ministro attenzione per le problematiche dei 'malati rari', oltre a un incontro ufficiale, per poter anche illustrare il documento preparato già due anni fa nel gruppo ristretto in seno al Consiglio Superiore della Sanità. Tale documento delineava, in concordanza con altri interlocutori rappresentativi degli organi centrali, regionali, clinici e della ricerca, le basi e gli indirizzi del PNMR 2017-2020.

Avendo già avuto modo di confrontarsi con l’attuale Ministero della Salute nella persona del Professor Sciacchitano, Delegato del Sottosegretario di Stato Armando Bartolazzi, la Federazione rinnova la sua disponibilità ad un incontro con il Ministro, e a collaborare a qualsiasi iniziativa che riporti la tematica delle malattie rare e le persone con malattia rara all'attenzione del Governo.

UNIAMO FIMR Onlus auspica, inoltre, la partecipazione dei Ministeri della Salute, del Lavoro e Politiche Sociali, della Famiglia, insieme all'Intergruppo Parlamentare delle Malattie Rare e agli altri invitati, all'evento in corso di organizzazione per la Giornata delle Malattie Rare, il 28 febbraio 2019, che rappresenterà un'ottima occasione di confronto.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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