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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per malattie lisosomiali: ecco perché è fondamentale. L'intervista al dr. Alberto Burlina, direttore UOC Malattie Metaboliche Ereditarie presso l'Azienda Ospedaliera @UniPadova . Il VIDEO completo bit.ly/2RutdXj #NewbornScreening #RareDisease pic.twitter.com/CNNtujqa6a
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OssMalattieRare Alex ha 10 anni, ha affrontato 60 ricoveri e non può esporsi al sole. La sua sfida quotidiana si chiama #XLPDR . Scopri la sua storia in questo bellissimo documentario di @KemComert #pensavodiesserediverso youtu.be/3jqHf803yB0
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OssMalattieRare Il cancro agisce sul piano sociale come una crisi economica, non opera solo demolendo l’organismo. “Una Mano”, il progetto @Ausl_RE aiutare i pazienti oncologici a reinserirsi sul luogo di lavoro. bit.ly/2RxLaEv pic.twitter.com/3euwto7B5e
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OssMalattieRare #Melanoma : la ricerca dell' @istsupsan è in grado di calcolare l’aggressività di una cellula tumorale. Si tratta di un metodo innovativo che può essere applicato anche ad altri tipi di tumore. bit.ly/2FwZllY pic.twitter.com/1i6KZx7JjV
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La Commissione Sanità del Senato ha iniziato l’esame di tre disegni di legge che puntano al riconoscimento della fibromialgia come malattia invalidante. L’ufficio di presidenza del parlamentino di Palazzo Madama ha deciso che le proposte saranno trattate insieme: un modo per favorire la razionalizzazione dei lavori e l’approvazione di un testo organico. I senatori hanno analizzato per la prima volta anche il DDL presentato da Daniel Vescovi (Lega Nord) provvedimento di cui vi avevamo annunciato la presentazione qui.

Sono proseguiti, invece, i lavori sui testi delle senatrici Paola Boldrini (Partito democratico) e Isabella Rauti (Fratelli d’Italia). La presidenza ha già chiarito che dalle prossime sedute sarà trattato congiuntamente agli altri anche il DDL sulla fibromialgia presentato da Felicia Gaudiano, esponente del Movimento 5 stelle.

Il testo di Vescovi prevede che il ministero della Salute emetta propri decreti per omogeneizzare i criteri diagnostici e individuare i centri specialistici su tutto il territorio nazionale. Un articolo prevede anche che sia potenziata la riabilitazione e l’effettiva assistenza da parte di specialisti. L’articolato prevede anche una copertura finanziaria. Il Servizio Sanitario Nazionale farebbe fronte alle maggiori spese connesse al riconoscimento della fibromialgia grazie a uno stanziamento di 15 milioni di euro per gli anni 2019, 2020 e 2021. Dotazione che può essere aumentata anche da correzioni di bilancio apportate dal Ministero dell’Economia.

In assenza di una normativa nazionale, alcune Regioni si sono mosse per garantire migliori servizi alle persone affette da fibromialgia. L’Emilia-Romagna, ad esempio, ha costituito un Gruppo tecnico per favorire la presa in carico dei pazienti; così come vi avevamo raccontato qui. La Puglia, invece, ha già chiesto ufficialmente al governo nazionale di assumere provvedimenti per garantire il diritto alla salute dei cittadini colpiti da fibromialgia. Atti che non possono prescindere dal riconoscimento ufficiale della fibromialgia come malattia.

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