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OssMalattieRare Conferenza @UnoSguardoRaro al @romacinemafest Tema di questa Edizione è “Raro ma non solo” Obiettivo di #UnoSguardoRaro è avvicinare il pubblico a storie che possono regalare emozioni travolgenti e una nuova visione del diverso. #malattierare #RomaFF13 pic.twitter.com/AmUbBPxm76
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OssMalattieRare È iniziata la conferenza stampa di #UnoSguardoRaro al @romacinemafest Anche quest'anno OMaR è media partner del Festival di cinema internazionale sul tema delle #malattierare #RomaFF13 pic.twitter.com/yGBC2c1zrr
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OssMalattieRare “Le malattie autoimmuni del fegato, parliamone insieme” L'incontro dell'associazione #AMAF Monza Onlus, in collaborazione con il Policlinico Sant’Orsola Malpighi di Bologna. Sabato 20 ottobre bit.ly/2OyqHhq
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OssMalattieRare Il Piano Nazionale Demenze è senza fondi. Per questo motivo è stato lanciato un appello al ministro @GiuliaGrilloM5S da @alzheimeritalia e @KateSwaffer CEO @DementiaAllianc . #Alzheimer bit.ly/2Cs7tTk pic.twitter.com/hEtgbanEDL
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OssMalattieRare FERPi fa il suo ingresso ufficiale al #PremioOMaR entrando a far parte della giuria della categoria per la migliore campagna di comunicazione sulle malattie e i tumori rari. bit.ly/2NNGWC0 pic.twitter.com/JzIVF8OKTU
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La somma proviene dai risparmi dei costi della politica.
La vice presidente del Consiglio regionale Francesca Brianza: “Una decisione che mi inorgoglisce e fa onore a tutto il parlamento lombardo”

Milano – Destinare 1,6 milioni di euro all’attività di ricerca finalizzata alla cura delle malattie rare. Lo chiede il Consiglio regionale della Lombardia, che ha approvato un ordine del giorno collegato al provvedimento finanziario che prende atto delle somme non utilizzate dai gruppi consiliari nella scorsa legislatura. “Con gli atti approvati oggi – ha detto la vice presidente del Consiglio regionale, Francesca Brianza, relatrice del provvedimento – si dimostra ancora una volta la virtuosità del Consiglio regionale, che è riuscito in questi anni a contenere i costi della politica, abolendo i vitalizi, risparmiando sui fondi ai gruppi e riducendo le indennità dei consiglieri, ma nello stesso tempo ha garantito alti standard qualitativi nella propria attività e un’altissima capacità di attuare iniziative a beneficio dei cittadini della Lombardia”.

“Negli scorsi anni – ha aggiunto Brianza – i gruppi consiliari lombardi sono riusciti ad ottenere dei risparmi sui costi della politica assolutamente significativi e che ora vengono messi a disposizione delle persone meno fortunate, affette da malattie rare. Questa destinazione dei fondi mi inorgoglisce e ritengo faccia onore a tutto il Consiglio regionale lombardo, che può così dimostrare concretamente la propria vicinanza alle famiglie che stanno vivendo dei periodi drammatici a causa di patologie rare che hanno colpito uno dei loro cari. Tanto più – sottolinea la vice presidente – che proprio nella seduta consiliare odierna si è discusso del sostegno regionale alla ricerca sulle malattie rare”.

Confermati anche gli oltre 500 mila euro per il finanziamento di borse di studio e tirocini formativi al Consiglio regionale per laureati e laureandi, come stabilito nella legge di assestamento approvata a luglio 2018. “Anche attraverso questi percorsi il Consiglio si rivela un’istituzione sempre più vicina ai giovani e attenta alla loro formazione”, ha continuato Brianza.

L’ordine del giorno era stato proposto dal capogruppo della Lega Roberto Anelli, che l’ha illustrato in aula, e sottoscritto da tutti i capigruppo. “Per legge – ha spiegato Anelli – i fondi non utilizzati dai gruppi devono essere restituiti al Consiglio e quindi alla Giunta regionale che li ingloba nel bilancio regionale. Con questo intervento chiediamo che la loro finalizzazione sia vincolata a uno scopo importante come quello della ricerca”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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