La piccola Noemi, bimba perugina affetta da Sindrome di Rett di cui vi abbiamo parlato lo scorso febbraio, sta per fare ritorno a casa. Grazie al supporto e alla solidarietà della cittadinanza infatti per la bambina è stato organizzato un viaggio terapeutico presso il Texas Children Hospital, struttura ospedaliera di Houston specializzata nel trattamento di questa rara malattia.
La notizia, riportata dal quotidiano locale “Corriere dell'Umbria”, arriva dal racconto di mamma Alessia che è partita per gli States il 26 aprile scorso.
Dopo 5 mesi di degenza nell'ospedale texano, ora la bambina è in grado di mantenersi in posizione eretta per tutta l'ora della fisioterapia. Secondo la fisioterapista che l'ha seguita in questi mesi , è possibile che Noemi possa arrivare persino a camminare autonomamente.
L'ospedale di Houston è considerato all'avanguardia nel trattamento della sindrome di Rett e Noemi non è la prima paziente italiana a sottoporsi alle terapie offerte dalla struttura. Ricordiamo però che anche in Italia disponiamo di grandi esperti della patologia e chiedono ai genitori di prestare grande attenzione prima di rivolgersi ai centri esteri.
Anche l'associazione italiana AIRETT, che promuove in Italia l'approccio riabilitativo integrato, chiede ai gentori la stessa attenzione. Se è vero infatti che nei centri specializzati cone il Texas Children Hospital le bambine con Sindrome di Rett possono essere seguite dai migliori specialisti, è altrettanto vero che la riabilitazione dovrà essere seguita per tutta la vita.
Leggi qui l'intervista a Lucia Dovigo, presidente di AIRETT.