In Europa per una diagnosi si attendono anche 11 anni. In Italia la media è di 7

BOLOGNA - Di narcolessia si parla sempre poco, per lo più a sproposito. Si tratta di un disordine neurologico caratterizzato da ipersonnia. I sintomi principali di questa malattia sono l’eccessiva sonnolenza diurna, la cataplessia, le allucinazioni ipnagogiche e la paralisi del sonno. Si tratta di una patologia attualmente priva di terapia, che spesso abbassa notevolmente la qualità di vita dei pazienti.

In Italia la situazione dei narcolettici è difficile, non esiste un centro unico di riferimento ma solo alcuni centri più o meno specializzati sparsi sul territorio. Per questo motivo è nata a Milano la Fondazione Europea per la ricerca sulla Narcolessia, che si affianca alla già esistente AIN – Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni.

Ain è impegnata da anni a fornire sostegno psicologico ed economico alle famiglie, sostenendo campagne di comunicazione e ricerca scientifica. “La creazione della fondazione vuole essere un’azione di respiro internazionale – spiega Francesca Vallardi, coordinatrice del progetto – e vogliamo realizzare un centro unico per la narcolessia, da finanziare e sostenere nel tempo.”

“Il progetto – spiega Vallardi – nasce dal confronto con pazienti e ricercatori che si occupano della patologia. Vorremmo che il centro sorgesse a Bologna, presso l’Ospedale Sant’Orsola, dove già opera il Prof. Giuseppe Plazzi”.  Neurologo di fama internazionale Plazzi ha sviluppato un percorso diagnostico e terapeutico presso la struttura ospedaliera bolognese, che presto si trasformerà in un vero e proprio centro specializzato che fungerà da riferimento a tutti i pazienti italiani.

“I pazienti non saranno più costretti a peregrinare tra un ambulatorio e l’altro – continua Vallardi – e nel centro troveranno la migliore assistenza possibile. Potranno fare tutti gli esami strumentali necessari alla corretta diagnosi e in più i dati potranno essere condivisi con gli altri centri di ricerca europei, con i quali creeremo un network indispensabile.”

In Europa i tempi per ottenere una diagnosi di narcolessia sono lunghissimi, si attestano intorno a una media di 11 anni. “In Italia – spiega Vallardi – grazie alla professionalità di Plazzi e di alcuni altri specialisti, la media è scesa a 7 anni. Si tratta di un tempo d’attesa decisamente eccessivo, ma iniziamo a intravedere le speranze di una diagnosi sempre più tempestiva.”

Il progetto del centro unico per la narcolessia è già stato sottoposto al vaglio delle autorità sanitarie e istituzionali della Regione Emilia. “Non appena le autorità ci daranno il via libera saremo operativi immediatamente. Saranno ovviamente necessari i tempi tecnici all’allestimento degli spazi adibiti ad ambulatori”.

Il sito della Fondazione Europea per la ricerca sulla narcolessia sarà presto online, nel frattempo potete contattare la fondazione all’indirizzo info@fondazionenarcolessia.org.

Per ulteriori informazioni potete visitare anche il sito dell’ A.I.N. Associazione italiana narcolettici e ipersonni
www.narcolessia.it.