L’Associazione commenta in modo positivo la recente interrogazione parlamentare presentata sul tema dalla Sen. Rizzotti
Nell’attuale situazione che stiamo vivendo, con l’ondata di infezioni da virus SARS-CoV-2 che non sembra arrestarsi, si corre il rischio di trascurare tutti gli altri pazienti fragili, come quelli i cui problemi respiratori sono scatenati non tanto da un virus quanto da un gruppo di batteri - i micobatteri non tubercolari (NTM) - ampiamente diffusi nell’ambiente. Tra le persone a maggior rischio di sviluppare una malattia polmonare da NTM (NTM-LD) vi sono prevalentemente individui di età superiore ai 50 anni, specie quelli con infezione da HIV, fibrosi cistica o BPCO (broncopneumopatia cronica ostruttiva), oppure in cura con terapie immunosoppressive. Parliamo, quindi, di una categoria di pazienti a rischio, che devono essere protetti cominciando con l’inserimento della loro patologia nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza).
Quella per l’inserimento della NTM-LD nei LEA è una battaglia ripresa anche in una recente interrogazione presentata al Senato dalla Senatrice Maria Rizzotti, la quale ha sottoposto l’argomento all’attenzione della Commissione Nazionale per l’Aggiornamento dei LEA e la Promozione dell’Appropriatezza nel SSN. Una battaglia a cui l’associazione dei pazienti AMANTUM aveva dato il via nel 2019, con la presentazione della domanda per l’iscrizione della NTM-LD al registro dei LEA delle patologie rare esenti. “Purtroppo, ad oggi non abbiamo ancora ricevuto alcuna risposta”, dichiara Antonella Previdi, Presidente di AMANTUM. “Il problema dei LEA resta la difficoltà di un percorso estremamente tortuoso e burocratizzato, al quale, come spesso accade con la pubblica amministrazione, non corrisponde la possibilità di confronto con qualcuno in grado di fare da guida. Auspichiamo che questa nuova interrogazione parlamentare possa contribuire a far ottenere ai nostri pazienti la risposta che da molto tempo attendono”.
La richiesta alle istituzioni prevede il riconoscimento dell’invalidità per i pazienti, i quali, a causa della NTM-LD, sono in difficoltà nello svolgimento della propria attività lavorativa, e richiede anche la loro inclusione, insieme ai relativi caregiver, nelle categorie di cittadini da vaccinare in via prioritaria contro il COVID-19. Una richiesta, quest’ultima che trova giustificazione nel fatto che i malati di NTM-LD mostrano una sequenza di sintomi (febbre, tosse, stanchezza generalizzata e disturbi gastrointestinali) sovrapponibile alla sintomatologia da COVID-19 e sono considerati, in caso di contatto col virus SARS-CoV-2, ad altissimo rischio.
Purtroppo, per quanto l’incidenza della malattia - e quindi la mortalità ad essa associata - risulti in aumento, la malattia polmonare da micobatteri non tubercolari rimane ancora poco conosciuta, e spesso poco riconosciuta persino dagli stessi medici, con un conseguente e marcato ritardo diagnostico. “Per ovviare a tutto ciò, AMANTUM sta collaborando all’organizzazione degli incontri di NTM DARE per la diffusione di sempre migliori conoscenze sulle terapie e per aiutare i malati a far sentire la propria voce con richieste e segnalazioni agli specialisti”, prosegue Previdi. “Inoltre, grazie al grande lavoro e all’instancabile disponibilità del nostro Comitato Scientifico, abbiamo fatto passi da gigante per dare ascolto alle esigenze dei malati e delle loro famiglie, supportandoli anche psicologicamente, soprattutto in questo periodo così difficile. In particolare, stiamo cercando di organizzarci con i referenti regionali, soprattutto in Toscana e nel Lazio, per offrire una consulenza psicologica o un primo incontro con un nutrizionista a coloro che ne sentano la necessità”.
La crescita di AMANTUM nell’ultimo biennio - confermata anche dal raggiungimento dello status di APS, con l’inserimento nel registro delle associazioni di volontariato della Regione Lombardia - è un’indicazione dell’attenzione che, invece, merita questa patologia spesso sottovalutata e trascurata. Le criticità diagnostiche e terapeutiche - il trattamento prevede un cocktail di antibiotici da somministrare per lunghi periodi di tempo, di difficile tollerabilità per i pazienti e a cui spesso la malattia risulta refrattaria - si traducono in gravose spese economiche per i malati e per il Servizio Sanitario Nazionale (i tassi di ospedalizzazione a seguito della patologia rimangono alti) e, in generale, in un decremento della qualità di vita del paziente e dei suoi famigliari.
“La sensibilizzazione sulla NTM-LD è importantissima”, conclude Previdi. “Per questo AMANTUM ha finanziato, presso l’Università di Padova, una ricerca sul Mycobacterium chimaera dopo i casi saliti alla ribalta della cronaca circa 3 anni fa. Inoltre, abbiamo intrapreso una proficua collaborazione con l’associazione statunitense NTM-ir di Miami, che ci ha pregato di condividere articoli scientifici e pubblicazioni di statistica epidemiologica, così da monitorare l’incremento della malattia, ma soprattutto ci ha invitato a collaborare ponendo le basi per quella che, mi auguro, possa diventare una joint venture tra AMANTUM Italia e NTM USA. Infine, siamo in stretto contatto con l’associazione italiana dei pazienti con fibrosi cistica per condividere progetti di ricerca comuni e con l’associazione Kartagener per una proposta di legge che possa sollecitare il governo a maggiori e mirati interventi per le malattie rare”. Questo impegno a trecentosessanta gradi è ovviamente rivolto ai pazienti ma richiede la costante collaborazione del personale medico insieme a cui occorre lavorare per realizzare un percorso di presa in carico del malato con NTM-LD specifico e applicabile a tutte le Regioni italiane.