Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Accordo tra Gilead e Scholar Rock, per trovare una terapia per la #steatoepatite non alcolica (NASH) e altre malattie fibrotiche, patologie per le quali non esistono ancora farmaci approvati. bit.ly/2MgxY0V pic.twitter.com/0pph61FS7S
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
2 days ago.

L’intervista alla Presidente, Fernanda Torquati, per il progetto #GaucherLive

Quali sono le principali difficoltà incontrate dai pazienti, quali i compiti, gli obiettivi dell’associazione di pazienti e le sue richieste alle istituzioni? OMaR ha intervistato Fernanda Torquati, Presidente Associazione Italiana Gaucher (AIG), incontrata nel corso di un convegno di due giorni dedicato alla patologia omonima e svoltosi a Firenze.

L’AIG è una Onlus che nasce a Firenze dall’esperienza diretta e dall’impegno costante di alcune persone che hanno conosciuto e affrontato, e che continuano ad affrontare, la malattia di Gaucher. È attiva dal 1992 sia a livello nazionale che internazionale, e fa parte della European Gaucher Alliance (EGA) e dell’European Working Group on Gaucher Disease (EWGGD).

“Il paziente ha bisogno di un forte sostegno e supporto da parte dell’associazione”, spiega Torquati. “Ha bisogno di risposte, di sapere tutto quello che è possibile sulla malattia e di sentire che anche le istituzioni sono vicine anche ai bisogni di un malato come lui, che ha una patologia rara”. Le necessità dei pazienti sono molteplici, tra queste le principali sono tre. “La prima - continua Torquati - è la necessità della terapia domiciliare per quei pazienti che lo desiderano; la seconda, importantissima, è l’attivazione di un percorso psicologico “obbligatorio” negli ospedali per il paziente a cui viene diagnosticata una malattia rara e per la sua famiglia”. Un terzo problema è quello dell’aderenza e del rispetto del piano terapeutico, che qualche volta può rappresentare un problema.

L’associazione è vicina ai pazienti in vari modi, e svolge molteplici ruoli. “Innanzitutto vuole offrire sempre sostegno e supporto alle famiglie e lavorare il più possibile con le istituzioni a favore delle famiglie per aiutarli”, ricorda Torquati. Proprio a queste ultime lancia un appello: “Al nuovo Ministro della Salute Giulia Grillo chiederei uniformità nazionale, sia per la terapia domiciliare, sia per un percorso psicologico su tutto il territorio nazionale per i malati rari”.

Il paziente o il suo familiare che voglia contattare l’associazione può farlo attraverso più canali:
- sito web
- indirizzo e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
- numero di telefono: +39 055 8652232
- pagina Facebook

Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni