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OssMalattieRare #Tumori : un importante accordo tra @AlleConCancro e @aimac_it . Obiettivo, individuare nuovi bisogni terapeutici e di qualità della vita dei malati di cancro e conoscere l’impatto delle nuove terapie. bit.ly/2w8PmgB pic.twitter.com/SwHDCcTyyX
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OssMalattieRare Una notizia importante per le persone affette da #AmiloidosihATTR e un grande traguardo per il mondo della medicina. Approvato il primo farmaco #RNAi , un approccio terapeutico innovativo che è valso il #PremioNobel ai suoi scopritori. bit.ly/2nBhJQH pic.twitter.com/wUhQOWvmOf
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OssMalattieRare #ColangiteBiliarePrimitiva : con l'acido obeticolico si riduce il rischio di decesso o trapianto di fegato. bit.ly/2Mj59U8 pic.twitter.com/pVWb0e1cYt
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OssMalattieRare "Grazie alla mia esperienza diretta, aiuto i pazienti a credere nelle proprie potenzialità". Lei è Simona Spinoglio e si occupa del supporto psicologico 'tra pari' attraverso arte, musica e dialogo nel @CentroNemo di Milano. bit.ly/2Mbycd9 pic.twitter.com/4pUFiZtHoL
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OssMalattieRare #Coaching e #malattierare , grazie a questa pratica, migliorano qualità di vita e competenze di pazienti e caregivers. bit.ly/2Mbs9VZ pic.twitter.com/FkbK5UIFxq
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AIP Onlus, Associazione Italiana Immunodeficienze Primitive Onlus, appreso e rilevato il via libera all'Accordo sul “Programma annuale per l’autosufficienza nazionale del sangue e dei suoi prodotti per il 2018” concesso dalla Conferenza Stato Regioni, esprime piena soddisfazione e sostiene la piena collaborazione tra le Regioni ed i relativi enti strumentali e gli organismi di programmazione nazionale, Centro Nazionale Sangue e Ufficio VII Ufficio 7 - Trapianti, sangue ed emocomponenti della Direzione Generale Prevenzione del Ministero della Salute in primis.

Condividendo e sostenendo gli obiettivi quali-quantitativi definiti dal Programma, con la finalità di incentivare la donazione e garantire il “turnover” dei donatori, AIP Onlus comunica in una nota, di essere intenzionata e disponibile a svolgere un ruolo attivo al fianco dei principali attori del sistema. Nella tutela degli interessi delle persone affette da immunodeficienze primitive, la disponibilità, la qualità e la sicurezza dei prodotti, così come delle prestazioni erogate e la tutela della salute dei donatori e dei pazienti – sottolinea AIP - sono fattori essenziali e non trascurabili.

Per i pazienti affetti da immunodeficienze primitive in terapia sostitutiva con immunoglobuline, principale driver nella determinazione del fabbisogno di emoderivati, la disponibilità di prodotto ma anche la gestione delle scorte e l'appropriatezza dei consumi di questi medicinali risulta non solo essenziale per una vita in buona salute ma è fattore determinante per la stessa sopravvivenza.

La solidarietà di tutti, a fronte del lieve calo delle donazioni, risulta determinante per la cura e la tutela dei pazienti e pertanto, spiega AIP Onlus, “il nostro ringraziamento va a tutti coloro che si avvicinano alla donazione o che liberamente, da tempo, donano: segno evidente, alto e nobile di una cultura solidaristica e comunitaria che sempre ha contraddistinto la storia e la cultura italiana.

Un particolare ringraziamento va alle associazioni di donatori che, in un quadro partecipativo, mettono a disposizione la propria opera nell’unico ed esclusivo interesse di donatori e pazienti. AIP Onlus, come associazione di pazienti riceventi, sarà sempre disponibile al dialogo e all’azione comune, nel rispetto dei reciproci ambiti di intervento, per sostenere la donazione, che è sangue, ma soprattutto espressione di una cultura e di valori necessariamente da tutelare.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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