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OssMalattieRare Conferenza @UnoSguardoRaro al @romacinemafest Tema di questa Edizione è “Raro ma non solo” Obiettivo di #UnoSguardoRaro è avvicinare il pubblico a storie che possono regalare emozioni travolgenti e una nuova visione del diverso. #malattierare #RomaFF13 pic.twitter.com/AmUbBPxm76
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OssMalattieRare È iniziata la conferenza stampa di #UnoSguardoRaro al @romacinemafest Anche quest'anno OMaR è media partner del Festival di cinema internazionale sul tema delle #malattierare #RomaFF13 pic.twitter.com/yGBC2c1zrr
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OssMalattieRare “Le malattie autoimmuni del fegato, parliamone insieme” L'incontro dell'associazione #AMAF Monza Onlus, in collaborazione con il Policlinico Sant’Orsola Malpighi di Bologna. Sabato 20 ottobre bit.ly/2OyqHhq
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OssMalattieRare Il Piano Nazionale Demenze è senza fondi. Per questo motivo è stato lanciato un appello al ministro @GiuliaGrilloM5S da @alzheimeritalia e @KateSwaffer CEO @DementiaAllianc . #Alzheimer bit.ly/2Cs7tTk pic.twitter.com/hEtgbanEDL
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OssMalattieRare FERPi fa il suo ingresso ufficiale al #PremioOMaR entrando a far parte della giuria della categoria per la migliore campagna di comunicazione sulle malattie e i tumori rari. bit.ly/2NNGWC0 pic.twitter.com/JzIVF8OKTU
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AIP Onlus, Associazione Italiana Immunodeficienze Primitive Onlus, appreso e rilevato il via libera all'Accordo sul “Programma annuale per l’autosufficienza nazionale del sangue e dei suoi prodotti per il 2018” concesso dalla Conferenza Stato Regioni, esprime piena soddisfazione e sostiene la piena collaborazione tra le Regioni ed i relativi enti strumentali e gli organismi di programmazione nazionale, Centro Nazionale Sangue e Ufficio VII Ufficio 7 - Trapianti, sangue ed emocomponenti della Direzione Generale Prevenzione del Ministero della Salute in primis.

Condividendo e sostenendo gli obiettivi quali-quantitativi definiti dal Programma, con la finalità di incentivare la donazione e garantire il “turnover” dei donatori, AIP Onlus comunica in una nota, di essere intenzionata e disponibile a svolgere un ruolo attivo al fianco dei principali attori del sistema. Nella tutela degli interessi delle persone affette da immunodeficienze primitive, la disponibilità, la qualità e la sicurezza dei prodotti, così come delle prestazioni erogate e la tutela della salute dei donatori e dei pazienti – sottolinea AIP - sono fattori essenziali e non trascurabili.

Per i pazienti affetti da immunodeficienze primitive in terapia sostitutiva con immunoglobuline, principale driver nella determinazione del fabbisogno di emoderivati, la disponibilità di prodotto ma anche la gestione delle scorte e l'appropriatezza dei consumi di questi medicinali risulta non solo essenziale per una vita in buona salute ma è fattore determinante per la stessa sopravvivenza.

La solidarietà di tutti, a fronte del lieve calo delle donazioni, risulta determinante per la cura e la tutela dei pazienti e pertanto, spiega AIP Onlus, “il nostro ringraziamento va a tutti coloro che si avvicinano alla donazione o che liberamente, da tempo, donano: segno evidente, alto e nobile di una cultura solidaristica e comunitaria che sempre ha contraddistinto la storia e la cultura italiana.

Un particolare ringraziamento va alle associazioni di donatori che, in un quadro partecipativo, mettono a disposizione la propria opera nell’unico ed esclusivo interesse di donatori e pazienti. AIP Onlus, come associazione di pazienti riceventi, sarà sempre disponibile al dialogo e all’azione comune, nel rispetto dei reciproci ambiti di intervento, per sostenere la donazione, che è sangue, ma soprattutto espressione di una cultura e di valori necessariamente da tutelare.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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