Tumori rari

I tumori rari vengono definiti così in quanto colpiscono un numero molto ristretto di persone. Sono a tutti gli effetti delle malattie rare, ma per definirli non si utilizza il criterio scelto dall'Unione Europea per queste patologie (una prevalenza inferiore ai 5 casi su 10.000 persone). Il criterio per identificare un tumore raro si basa invece sull'incidenza, e la soglia è di 6 casi su 100.000 nella popolazione europea.

Questo criterio, ormai accettato da tutti a livello internazionale, è stato proposto nel 2011 dal progetto RARECAREnet, supportato dalla Commissione Europea e coordinato dall'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Applicando questa soglia, i ricercatori hanno individuato esattamente 198 tumori rari (qui la lista).
Secondo i più recenti studi (Gatta G. et al.), i tumori rari rappresentano il 24 per cento di tutti i nuovi casi di tumore e riguardano circa 5 milioni di persone nell'Unione Europea e 900mila in Italia. Il fatto che un tumore sia raro non significa che sia incurabile o che le possibilità di guarigione siano più limitate rispetto a quelle di un tumore più comune: alcune neoplasie rare hanno infatti percentuali di guarigione o di controllo della malattia superiori a quelle di tumori molto più diffusi.

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Tumori rari

Ricerca scientifica

I ricercatori del San Raffaele e dell’Istituto di Neuroscienze del CNR hanno sviluppato dei fattori antitumorali che sembrano in grado di contrastare la patologia

Milano – Sono pubblicati sulla rivista scientifica Science Advances i risultati di uno studio di un gruppo di ricercatori dell’IRCCS Ospedale San Raffaele e dell’Istituto di Neuroscienze del Consiglio Nazionale delle Ricerche di Milano (CNR-IN), coordinati da Vania Broccoli e Alessandro Sessa. Nell’articolo è descritto un nuovo approccio terapeutico per il trattamento dei tumori cerebrali, in particolare il glioblastoma multiforme (GBM) e le sue recidive.

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La dott.ssa Anna Belloni Fortina: “Estremamente importante la comunicazione tra la famiglia del piccolo paziente e i medici esperti della patologia, in primis pediatra e dermatologo”

La comunicazione tra medico e paziente è uno dei principali temi trattati in occasione dell’evento “Emangiomi infantili, conoscerli per gestirli al meglio”, organizzato da Osservatorio Malattie Rare in partnership con FattoreMamma e con il contributo non condizionante di Pierre Fabre Dermatologie. Gli emangiomi infantili, infatti, rappresentano una problematica sanitaria che interessa, prima di tutto, la famiglia: dal bambino affetto da questo tipo di tumore benigno, che fin dai primi giorni di vita si manifesta sotto forma di una macchia rosso-bluastra sulla pelle, fino ai genitori, che una volta identificata questa lesione cutanea vanno a cercare informazioni sul suo significato.

Medici

Lo studio di Fase IIIb CONTINUATION-PV ha dimostrato miglioramenti di rilievo sulla sopravvivenza e sulla qualità della vita

AOP Health ha annunciato i risultati finali del suo studio CONTINUATION-PV relativo al trattamento di pazienti affetti da policitemia vera (PV) con ropeginterferone alfa-2b. I risultati sono stati esposti dal Professor Heinz Gisslinger, dell’Università di Medicina di Vienna (Austria), nel corso dell’incontro annuale dell'European Hematology Association 2022 (EHA 2022).

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Il prof. Fabio Mosca (Milano): “Gli ospedali specializzati nella gestione di questo tumore benigno devono essere formalmente riconosciuti dalle Regioni”

Con un evento online svoltosi lo scorso febbraio, Osservatorio Malattie Rare, in partnership con FattoreMamma e con il contributo non condizionante di Pierre Fabre Dermatologie, ha voluto puntare l’attenzione sugli emangiomi infantili, coinvolgendo i maggiori esperti della malattia per mandare un messaggio chiaro: conoscere questi tumori benigni è il punto di partenza per poterli identificare e classificare, favorendo, così, l’avvio di un cammino diagnostico-terapeutico e assistenziale il cui punto di partenza sono i centri di riferimento. 

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Il dott. Riccardo Cavalli spiega come è strutturato il team multidisciplinare dedicato alla gestione della patologia presso il Policlinico Ca’ Granda di Milano

La multidisciplinarietà, in medicina, non è soltanto una ‘filosofia’, per quanto ampiamente accettata, ma rappresenta un approccio che deve essere costruito e messo in pratica ogni giorno in maniera concreta, specialmente nel caso degli emangiomi infantili. Questi tumori benigni dell’età infantile fanno la loro comparsa alla nascita o fin dai primi giorni di vita del bambino e, sebbene nella maggior parte dei casi si risolvano in maniera spontanea, in una piccola percentuale di pazienti possono richiedere un intervento farmacologico e uno stretto monitoraggio. Conoscerli e classificarli correttamente è dunque essenziale per garantire la miglior qualità assistenziale al bambino e alla sua famiglia: ecco perché occorre una valutazione medica a trecentosessanta gradi.

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La parola d’ordine è tempestività d’intervento, accompagnata da un costante monitoraggio della patologia e dal dialogo tra gli esperti

L’emangioma infantile è un tumore vascolare benigno che compare alcuni giorni o settimane dopo la nascita, sotto forma di macchie cutanee che possono essere di tonalità chiara oppure di un colore rosso brillante o bluastro pallido. Al fine di promuovere un miglior approccio a questa patologia, che in alcuni casi può nascondere delle insidie, Osservatorio Malattie Rare, in partnership con FattoreMamma e con il contributo non condizionante di Pierre Fabre Dermatologie, ha organizzato il webinar “Emangiomi infantili, conoscerli per gestirli al meglio”.

Antonella Teramo

Il risultato è frutto di uno studio padovano che permetterà di migliorare le analisi diagnostiche e la cura dei pazienti 

Un gruppo di ricerca dell’Istituto Veneto di Medicina Molecolare (VIMM) e dell’Università degli Studi di Padova, coordinato dal Prof. Renato Zambello, dal Prof. Gianpietro Semenzato e dal Dipartimento di Ematologia e Immunologia Clinica diretto dal Prof. Livio Trentin, ha recentemente pubblicato i risultati di uno studio italiano multicentrico, svolto in collaborazione con la Prof.ssa Stefania Bortoluzzi (Padova), la Prof.ssa Sara Galimberti (Pisa) e il Prof. Enrico Tiacci (Perugia). Prima autrice dell’articolo, pubblicato sulla prestigiosa rivista Nature Communications, è la Dott.ssa Antonella Teramo (VIMM e Università degli Studi di Padova). I dati appena pubblicati hanno permesso di identificare nuovi marcatori utili alle analisi diagnostiche e a una migliore cura dei pazienti affetti da leucemia a grandi linfociti granulati di tipo T-gamma-delta (T-gamma-delta LGLL).

  1. Emangioma infantile: la chiave è una diagnosi accurata
  2. Tumori ematologici nei bambini: due varianti di un gene potrebbero aumentarne il rischio
  3. Linfoma follicolare, approvata in Europa la terapia CAR-T axicabtagene ciloleucel
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  5. Emangioma infantile: a volte è la manifestazione di una sindrome più grave

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