I tumori rari vengono definiti così in quanto colpiscono un numero molto ristretto di persone. Sono a tutti gli effetti delle malattie rare, ma per definirli non si utilizza il criterio scelto dall'Unione Europea per queste patologie (una prevalenza inferiore ai 5 casi su 10.000 persone). Il criterio per identificare un tumore raro si basa invece sull'incidenza, e la soglia è di 6 casi su 100.000 nella popolazione europea.

Questo criterio, ormai accettato da tutti a livello internazionale, è stato proposto nel 2011 dal progetto RARECAREnet, supportato dalla Commissione Europea e coordinato dall'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Applicando questa soglia, i ricercatori hanno individuato esattamente 198 tumori rari (qui la lista).
Secondo i più recenti studi (Gatta G. et al.), i tumori rari rappresentano il 24 per cento di tutti i nuovi casi di tumore e riguardano circa 5 milioni di persone nell'Unione Europea e 900mila in Italia. Il fatto che un tumore sia raro non significa che sia incurabile o che le possibilità di guarigione siano più limitate rispetto a quelle di un tumore più comune: alcune neoplasie rare hanno infatti percentuali di guarigione o di controllo della malattia superiori a quelle di tumori molto più diffusi.

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Spese mediche mieloma multiplo

Il dato emerge da una recente indagine nazionale promossa da AIL. Obiettivo del progetto è ottimizzare processi di gestione e risorse per poter migliorare la qualità di vita dei pazienti

Roma – Riduzione e abbandono dell’attività lavorativa, perdita delle giornate di lavoro e calo della capacità produttiva che ammontano a oltre 8.000 euro di costi indiretti per il paziente ogni anno. In aggiunta costi diretti sanitari e non sanitari annui di oltre 2.000 euro dovuti principalmente a spese per l’assistenza personale, l’acquisto di farmaci e le visite specialistiche. Il mieloma multiplo, la seconda neoplasia ematologica per incidenza, quindi non solo comporta un impatto negativo a livello fisico e psicologico per il paziente ma è caratterizzato da ‘tossicità finanziarie’ che si traducono in difficoltà economiche sia per i pazienti che i caregiver.

Glioma diffuso della linea mediana

Caratterizzazione genetica del tumore e farmaci mirati sono alla base dell’innovativo approccio terapeutico testato al Bambino Gesù

Una terapia sperimentale accresce l’aspettativa di vita dei bambini affetti da un tumore cerebrale molto aggressivo e inoperabile: il glioma diffuso della linea mediana. La sopravvivenza media di questi piccoli pazienti passa da meno di 12 mesi dalla diagnosi a circa 24. Il risultato arriva da uno studio clinico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, tra i primi Centri a livello internazionale ad aver sperimentato una cura basata sulla caratterizzazione genetica molecolare del tumore di ciascun paziente coinvolto nella ricerca e sull’uso di farmaci ‘target’, cioè mirati. Lo studio è stato pubblicato sulla rivista scientifica Therapeutic Advances in Medical Oncology.

Professor Giovanni Sitia

In uno studio preclinico del San Raffaele è stato testato un innovativo approccio immunoterapico a base di interferone alfa

Milano – Un gruppo di ricercatori dell’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano ha descritto per la prima volta un innovativo approccio immunoterapeutico peri-operatorio con interferone alfa in grado di prevenire le metastasi al fegato da tumore primario del colon-retto. Lo studio, preclinico, è stato coordinato da Giovanni Sitia, responsabile dell’Unità di Epatologia Sperimentale in collaborazione con Luca Guidotti, vice-direttore scientifico e Ordinario presso l’Università Vita-Salute San Raffaele. I risultati sono stati pubblicati sulla rivista scientifica eLIFE e la ricerca è stata possibile grazie anche al contributo di Fondazione AIRC per la ricerca sul cancro.

Medici

Il dott. Roberto Baldelli (Roma): “Per far fronte a una patologia così complessa, gli ospedali devono dotarsi di PDTA specifici e puntare su un approccio multidisciplinare”

Anche quest’anno l’International Neuroendocrine Cancer Alliance (INCA) promuove il NET Cancer Day, una giornata interamente dedicata ai tumori neuroendocrini (NET) che, per la loro rarità e per le modalità di presentazione, risultano estremamente difficili da individuare e, in molti casi, anche da curare. Da anni, INCA si fa portavoce dei bisogni di quanti si incamminano sul percorso di cura di un tumore neuroendocrino, con l’obiettivo di aumentare la consapevolezza di cosa siano i NET non solo nei cittadini ma anche nei medici, che devono coltivare l’attitudine al sospetto diagnostico per queste rare neoplasie.

Giornata Mondiale dei Tumori Neuroendocrini

Per l’occasione, la Società Scientifica It.a.net lancia un webinar gratuito aperto a tutti: l’appuntamento è a partire dalle ore 18:00

Roma – Con circa 2.700 nuove diagnosi ogni anno in Italia, meno di 6 nuovi casi/anno per 100.000 persone, i tumori neuroendocrini (NET) rappresentano un gruppo eterogeneo di neoplasie la cui bassa incidenza (costituendo meno dello 0,5% di tutti i tumori maligni) si accompagna però ad un’alta prevalenza: infatti, i pazienti sono pochi ma convivono per molti anni con la patologia. Sebbene si tratti di tumori maligni, in molti casi si ha una prognosi più favorevole rispetto a tumori non neuroendocrini che colpiscono gli stessi organi: questo consente a molti pazienti, anche con malattia avanzata, di poter convivere a lungo con la malattia.

L'ospite

Il filmato, intitolato “L’ospite”, è un’iniziativa di sensibilizzazione promossa da Incyte con il patrocinio di AIL  

Milano - Un ospite inatteso, di certo non invitato a entrare. La leucemia mieloide cronica arriva d'improvviso a sconvolgere le vite di chi riceve la diagnosi e di chi gli sta accanto, come un'ombra scura e minacciosa. Ma se la si impara a conoscere si capisce che fa meno paura di quel che sembra. È la storia di Fabio raccontata nel cortometraggio “L'ospite”: un progetto dell’azienda biofarmaceutica Incyte con il patrocinio dell'Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma (AIL). L’arrivo del teaser de “L’ospite” è stato annunciato in occasione della Giornata Mondiale per la conoscenza della Leucemia Mieloide Cronica (22 settembre).

Dal primo momento: vicini ai pazienti con Linfomi non Hodgkin

In occasione della Giornata dedicata alla patologia, Roche lancia la campagna “Dal primo momento: vicini ai pazienti con Linfomi non Hodgkin”

Monza - Sono oltre 150mila i pazienti in Italia affetti dal linfoma non Hodgkin. Il linfoma diffuso a grandi cellule B (DLBCL) è la forma più comune di questa tipologia di tumore del sistema linfatico, con una incidenza pari ad un caso su tre. Nonostante la sua diffusione, il DLBCL è ancora poco conosciuto in Italia. A confermarlo, in occasione della Giornata della Consapevolezza sul Linfoma che ricorre oggi (15 settembre), è un’indagine di Elma Research, commissionata da Roche Italia. La survey ha sondato le conoscenze di base della popolazione italiana sui linfomi e in particolare sul DLBCL, analizzandone anche la percezione sulla diffusione e sulla guarigione.

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