I tumori rari vengono definiti così in quanto colpiscono un numero molto ristretto di persone. Sono a tutti gli effetti delle malattie rare, ma per definirli non si utilizza il criterio scelto dall'Unione Europea per queste patologie (una prevalenza inferiore ai 5 casi su 10.000 persone). Il criterio per identificare un tumore raro si basa invece sull'incidenza, e la soglia è di 6 casi su 100.000 nella popolazione europea.

Questo criterio, ormai accettato da tutti a livello internazionale, è stato proposto nel 2011 dal progetto RARECAREnet, supportato dalla Commissione Europea e coordinato dall'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Applicando questa soglia, i ricercatori hanno individuato esattamente 198 tumori rari (qui la lista).
Secondo i più recenti studi (Gatta G. et al.), i tumori rari rappresentano il 24 per cento di tutti i nuovi casi di tumore e riguardano circa 5 milioni di persone nell'Unione Europea e 900mila in Italia. Il fatto che un tumore sia raro non significa che sia incurabile o che le possibilità di guarigione siano più limitate rispetto a quelle di un tumore più comune: alcune neoplasie rare hanno infatti percentuali di guarigione o di controllo della malattia superiori a quelle di tumori molto più diffusi.

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I professori Francesco Ardito e Felice Giuliante

L’obiettivo è rendere più tempestiva ed efficiente la presa in carico dei pazienti

Roma - È uno dei tumori più rari, ma anche uno dei più aggressivi, che necessita dunque di una presa in carico decisa, multidisciplinare ed ‘esperta’ per accedere ai migliori trattamenti, con l’obiettivo di aumentare la sopravvivenza che, per il colangiocarcinoma, a 5 anni è in media del 17% per gli uomini e del 15% per le donne (ma sale al 50% in chi riceve una diagnosi precoce). Proprio per rendere più tempestiva ed efficiente la presa in carico di questi pazienti, la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS ha messo a punto un percorso clinico-assistenziale a loro dedicato, coordinato dal professor Felice Giuliante, Direttore UOC Chirurgia Generale ed epato-biliare, e dal professor Francesco Ardito, Direttore UOS Chirurgia mininvasiva epato-biliare.

Ricerca scientifica

Il risultato è frutto di uno studio multicentrico internazionale a cui ha partecipato anche la Fondazione Tettamanti

Monza – I ricercatori della Fondazione Tettamanti, in collaborazione con colleghi tedeschi e della Repubblica Ceca, hanno verificato che il monitoraggio delle cellule leucemiche che possono sopravvivere nell’organismo dopo il trattamento antitumorale costituisce un marcatore importante per capire se un bambino affetto da leucemia linfoblastica acuta (ALL) con gene di fusione BCR::ABL1 manifesti la forma Ph+ ALL “tipica” o la forma Ph+ ALL “CML-like”, così chiamata perché più simile alla leucemia mielode cronica (CML).

Prurito cutaneo

Il dato emerge da uno studio olandese che ha coinvolto pazienti con micosi fungoide, classica e follicolotropica, e con sindrome di Sézary

Il termine “linfoma” si riferisce a un tumore che coinvolge una specifica categoria di globuli bianchi, i linfociti, uno dei tanti tipi di cellule che compongono il sangue: pertanto, viene spontaneo pensare a una patologia ematologica. Alcuni linfomi, tuttavia, riguardano in maniera più specifica la pelle, dal momento che l’accumulo incontrollato di linfociti si realizza sostanzialmente a questo livello. È il caso dei linfomi cutanei a cellule T (CTCL), un esteso gruppo di disordini proliferativi comprendenti la micosi fungoide e la sindrome di Sézary. Spesso il CTCL si presenta in forma indolente e non aggressiva, ma nei casi più gravi le manifestazioni cutanee possono essere molto estese e dar luogo a intenso prurito.

logo AIFA

Arriva in Italia l'anticorpo monoclonale per i pazienti che hanno fallito la chemioterapia

Milano - Arriva una svolta per i pazienti oncologici affetti da linfoma diffuso a grandi cellule B refrattari alla chemio-immunoterapia o ricaduti nella malattia dopo il primo trattamento. L'Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha dato infatti il via libera al rimborso di tafasitamab, anticorpo monoclonale somministrato per via endovenosa in combinazione con il principio attivo lenalidomide.

Nuove frontiere terapeutiche per i tumori neuroendocrini

Farmaci mirati e nuove frontiere terapeutiche in oncologia al centro del IX Congresso ITANET

Importanti novità dal IX Congresso Nazionale di ITANET (Associazione Italiana per i Tumori Neuroendocrini), che ha visto la partecipazione di medici afferenti a tutte le specialità che compongono il mosaico di discipline e culture indispensabile per una gestione accurata dei pazienti affetti da queste rare neoplasie. Nel corso del Congresso, oltre a far emergere contenuti di interesse medico-nucleare sulla terapia con radioligandi, è stato fatto il punto sulle strategie diagnostiche e terapeutiche dei tumori neuroendocrini (NET), con un confronto tra le linee guida delle principali Società Scientifiche nazionali ed internazionali anche alla luce del significato crescente dei gruppi multidisciplinari.

Sara Costa

L’iniziativa è dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma ed è volta a finanziare gli studi condotti da una rete di centri italiani

Genova – Il neuroblastoma è la prima causa di morte per malattia in età prescolare ed è il terzo tumore pediatrico per frequenza dopo le leucemie e i tumori cerebrali. La ricerca ha contribuito ai passi in avanti compiuti per questa malattia: resta però lo zoccolo duro delle forme più gravi, per cui la sopravvivenza risulta ancora inferiore al 50 percento dei casi. Per rendere più efficaci i percorsi terapeutici, la ricerca scientifica diventa quindi strumento centrale. Ecco perché l’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma rinnova per il 2022 la sua campagna di Natale, l’iniziativa di raccolta fondi “Dono ricerca. RiDono la vita”, secondo un impegno portato avanti nei suoi quasi trent’anni di attività.

Natale 2022 ENEA

La Onlus sta attualmente supportando tre programmi di studio sulla patologia, per un impegno superiore al mezzo milione di euro

Anche a Natale 2022, ENEA - European Neuroblastoma Association Onlus, l’associazione creata e guidata da genitori con esperienza diretta di malattia, aiuta la ricerca scientifica volta allo studio e alla cura del neuroblastoma, un terribile tumore che colpisce i bambini.

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