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OssMalattieRare Accordo tra Gilead e Scholar Rock, per trovare una terapia per la #steatoepatite non alcolica (NASH) e altre malattie fibrotiche, patologie per le quali non esistono ancora farmaci approvati. bit.ly/2MgxY0V pic.twitter.com/0pph61FS7S
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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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Milano - Voci Sott’Acqua, progetto di sensibilizzazione sulla fibrosi polmonare idiopatica (IPF), patologia polmonare rara, partecipa il 23 settembre alla Salomon Running Milano con la Staffetta del Respiro, un’iniziativa organizzata da Reverb per dare visibilità all’IPF e voce ai pazienti. Per tutto il mese di settembre, fino al giorno prima dell’iniziativa, le persone colpite da questa patologia e tutti coloro che gli vivono a fianco quotidianamente sono invitati a lasciare il proprio pensiero sul sito de La Staffetta del Respiro, dove è attivo un apposito form per l’invio dei messaggi. Uno spazio dedicato per dare voce a chi fa fatica a trovare il fiato per farsi sentire. Per promuovere l’attività e incentivare i pazienti a lasciare il proprio messaggio, è online il video animato che racconta La Staffetta del Respiro.

La giornata sarà anche un’occasione importante per fare prevenzione, allo stand della Staffetta del Respiro sarà presente il personale medico delle U.O. di pneumologia degli Ospedali San Giuseppe di Milano e San Gerardo di Monza, disponibile per informazioni e consulenze, oltre al materiale informativo sulla patologia e sul progetto.

Alcuni dei messaggi raccolti verranno stampati sulle pettorine dei partecipanti alla gara per dare la possibilità simbolica di far correre chi non ha la possibilità di farlo. Durante l’iniziativa sportiva, inoltre, gli atleti enunceranno ad alta voce i pensieri raccolti e verranno ripresi da un team di videomaker e fotografi per costruire un video che racconterà la giornata e darà voce ai pazienti con IPF portando l’attenzione su questa malattia rara e poco conosciuta.

Le persone che soffrono di questa patologia purtroppo hanno poca visibilità e poche possibilità di far sentire la propria voce, trovandosi spesso sole e isolate. La Staffetta del Respiro è una grande opportunità per ridare voce a queste persone: desideri, sogni, messaggi per amici e parenti, pensieri per i pazienti, incoraggiamenti e consigli, per una giornata di gioia, vissuta insieme mantenendo l’attenzione sulla fibrosi polmonare idiopatica.

Con l’hashtag #RiprendoFiato, sul sito internet e sui canali social di Voci Sott’Acqua è possibile seguire la campagna di comunicazione che porterà alla manifestazione del 23 settembre.
Il video animato che racconta La Staffetta del Respiro è visionabile e scaricabile QUI.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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