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OssMalattieRare Accordo tra Gilead e Scholar Rock, per trovare una terapia per la #steatoepatite non alcolica (NASH) e altre malattie fibrotiche, patologie per le quali non esistono ancora farmaci approvati. bit.ly/2MgxY0V pic.twitter.com/0pph61FS7S
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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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Torna, nella sua seconda edizione, "Pedalando l’Italia senza perdere un respiro": un viaggio che è partito da Roma il 26 agosto 2018 e che si concluderà a Forlì il primo settembre, il cui scopo è quello di 'unire FIMARP' attraverso un giro in bicicletta, ovvero di cementare il legame fra le varie associazioni che sul territorio italiano si confrontano ogni giorno con le malattie rare polmonari, rivolgendo particolare attenzione alla fibrosi polmonare idiopatica (IPF).

Si tratta, quindi, di un’iniziativa per sensibilizzare la comunità sulla IPF e le altre malattie polmonari, dando impulso e stimolo a diagnosi precoci e ricerca scientifica, per supportare, unire e mettere in contatto i pazienti di questa terribile malattia. Insomma, conoscere e raccogliere storie di pazienti che vivono questa sfida continua, giorno dopo giorno, passo dopo passo, pedalata dopo pedalata.

Il protagonista di questo viaggio è Achille, un paziente affetto da fibrosi polmonare idiopatica che, attraverso lo sport, lotta contro questa infausta patologia che ogni giorno ruba i suoi respiri. Achille ha 46 anni, vive a Cervia (RA), è sposato, ha due figli e, a febbraio 2016, gli è stata diagnosticata la IPF. Achille, accompagnato dal padre Umberto, di 83 anni, nella scorsa edizione ha percorso un tragitto a tappe da Padova a Roma, dimostrando che contro la IPF si deve continuare a lottare: lui lo fa in sella alla sua bicicletta, con l’ossigeno sulla schiena. Anche quest’anno, Achille sarà accompagnato dal padre, ma in aggiunta avrà al suo fianco il figlio Nicola, 16 anni, nella speranza di unire tutti i pazienti e tutte le associazioni d’Italia.

I protagonisti, però, saranno anche tutti i partecipanti a questo lungo viaggio, che attraverso i loro gesti aiuteranno a raggiungere l’obiettivo di unire, portare solidarietà e soprattutto far conoscere questa patologia rara. All’arrivo di ogni tappa, presso un ospedale o un’associazione, Achille verrà accompagnato da altri pazienti in grado di compiere pochi passi o centinaia di metri e da ciclisti sani, infermieri, dottori, ricercatori che si affiancheranno queste persone.

Le tappe passano da Roma, attraverso l’associazione “Un Respiro di Speranza”, a Perugia, con l’Associazione Malattie Autoimmuni Rare, ad Ancona, con “Un Soffio di Vita”, a Cervia e all’arrivo a Forlì, con l’Associazione Morgagni per le Malattie Polmonari, per un totale di 525 km in sette giorni, a bordo di una bicicletta a pedalata assistita, con il supporto di una bombola di ossigeno, di un saturimetro e di un camper di appoggio.
 
L’evento è patrocinato dal CONI, dal CSI e da tutti i comuni aderenti.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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