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OssMalattieRare Accordo tra Gilead e Scholar Rock, per trovare una terapia per la #steatoepatite non alcolica (NASH) e altre malattie fibrotiche, patologie per le quali non esistono ancora farmaci approvati. bit.ly/2MgxY0V pic.twitter.com/0pph61FS7S
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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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FIMARP (la federazione nazionale della associazioni dei pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica) ha annunciato, attraverso un comunicato stampa, che si è svolta sabato 21 luglio 2018, a Vienna, l’Assemblea Generale di EU-IPFF che ha sancito, con voto unanime di tutti i soci presenti, l’ingresso di FIMARP Onlus in questa importante Federazione Europea che riunisce tutte le maggiori associazioni che si occupano di fibrosi polmonare idiopatica (IPF).

Si tratta per FIMARP di un altro importantissimo passo avanti nella crescita, che segue di poche settimane l’arrivo di tre nuove associazioni e i contatti avviati con altre quattro realtà italiane che entreranno entro la fine dell’anno, garantendo così una pressoché completa copertura del territorio nazionale.

Il sogno di Alessandro Giordani, storico presidente e anima di FIMARP, non è svanito con la sua scomparsa, prosegue con sempre maggior forza per unire in un’unica voce tutti i pazienti italiani di malattie rare polmonari e i loro famigliari che combattono contro queste troppo spesso invisibili e infauste patologie.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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