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OssMalattieRare Accordo tra Gilead e Scholar Rock, per trovare una terapia per la #steatoepatite non alcolica (NASH) e altre malattie fibrotiche, patologie per le quali non esistono ancora farmaci approvati. bit.ly/2MgxY0V pic.twitter.com/0pph61FS7S
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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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European Reference Networks (ERNs)

Si terrà oggi, all’Istituto Nazionale Tumori di Milano, l’Assemblea Generale della Joint Action sui Tumori Rari (Joint Action Rare Cancers, JARC), promossa dall’Europa per favorire la collaborazione tra Stati Membri. L’iniziativa JARC, finanziata dalla Commissione Europea, è coordinata dall’Istituto Nazionale Tumori di Milano e vede la partecipazione di 34 partner provenienti da 18 Paesi europei, oltre alla collaborazione di associazioni dei pazienti, di società scientifiche e di vari professionisti, insieme con iniziative di gruppi europei.

Dott. Luca SangiorgiLa rete di riferimento europea per le malattie dell'osso, coordinata dal dr. Luca Sangiorgi, comprende 38 centri in 10 Paesi europei, per un totale di 150 operatori sanitari

Bologna – Dimezzare il ritardo diagnostico delle malattie scheletriche, che si avvicina ai sette anni: è l'ambizioso obiettivo dell'ERN BOND, la Rete di Riferimento Europea dedicata alle patologie dell'osso. A coordinarla è un italiano, il dr. Luca Sangiorgi, Responsabile della Struttura Semplice Dipartimentale di Genetica Medica e Malattie Rare Ortopediche dell'Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna. La diagnosi sarà proprio l'aspetto che caratterizzerà i primi due anni di mandato della Rete (della durata di cinque anni): gli esperti europei dovranno prima di tutto quantificare con precisione questo ritardo, per poi individuarne le cause e intervenire per modificarle.

Un noto spot pubblicitario in onda in queste settimane afferma che per “essere i numeri uno bisogna condividere”. Ebbene questa massima non potrebbe trovare miglior campo di applicazione che quello sulle Reti di Riferimento Europee (ERN), una ragnatela di professionisti della salute che abbraccia tutti i principali paesi d’Europa. Lo scopo che ha indotto la creazione di questo esteso e ramificato network è quello di contrastare la diffusione di malattie rare o delle condizioni cliniche complesse che necessitano di trattamenti specializzati o richiedono il ricorso a conoscenze specifiche e risorse economiche di un certo calibro.

Le malattie rare come le neurofibromatosi si possono affrontare solo mettendo insieme le forze. A tale scopo, l’Unione Europea ha fatto partire le reti ERN (European Reference Networks, o Reti di Riferimento Europee) dedicate a gruppi specifici di malattie rare: ogni Paese sta identificando centri di eccellenza per gruppi di patologie, la cui attività verrà coordinata con tutti i centri analoghi nelle altre nazioni europee. Clinici e ricercatori potranno mettere in comune i dati relativi ad una specifica malattia, per poterla studiare con un’efficienza molto maggiore.

Cerimonia premiazione DG SanteAlla Direzione Generale per la salute e la sicurezza alimentare è stato riconosciuto il lavoro svolto per la collaborazione sulle malattie rare e in particolare per la creazione delle ERN, le Reti di Riferimento Europee

BRUXELLES (BELGIO) – La creazione delle Reti di Riferimento Europee (ERN) è stata riconosciuta in modo unanime come una svolta epocale nel mondo delle malattie rare. Ora, un'ulteriore conferma arriva dal Mediatore Europeo (una figura di garanzia a tutela del cittadino chiamata anche difensore civico o ombudsman), che ha scelto la Direzione Generale della Commissione Europea per la salute e la sicurezza alimentare (DG SANTE) come vincitrice del Premio assoluto per la Buona Amministrazione. La nomination per questo riconoscimento è stata fatta da EURORDIS, la federazione delle malattie rare in Europa, che riunisce oltre 700 organizzazioni in più di 60 Paesi.

Prof. Maurizio ScarpaCoordinata dal prof. Maurizio Scarpa, comprende 1.681 esperti e 69 centri fornitori di assistenza sanitaria in 18 Paesi Europei, undici dei quali in Italia

WIESBADEN (GERMANIA) – Il lavoro delle 24 Reti Europee di Riferimento (ERN) entra nel vivo: dopo l'approvazione formale dello scorso 15 dicembre, inizia ora la fase operativa vera e propria. Il 9 marzo, a Vilnius, le Reti hanno ricevuto infatti la certificazione ufficiale, che sancisce l'avvio delle loro attività. La capitale lituana ha ospitato una due giorni di dibattiti (CLICCA QUI per approfondimenti), con la partecipazione di 400 membri delle Reti, tra clinici e pazienti.

L'editoriale di Yann Le Cam, direttore generale di Eurordis, sul Financial Times

Una delle più grandi sfide affrontate da coloro che lavorano per il trattamento delle malattie rare è che l'esperienza e i gruppi di pazienti, molto esigui, sono sparsi in tutto il mondo. Anche in Europa è molto difficile collegare la giusta conoscenza, il trattamento e la ricerca con le persone che ne hanno più bisogno. Alla fine dello scorso anno, la Commissione Europea ha intrapreso un'azione per cambiare questo panorama: ha approvato 24 reti di esperti e fornitori di assistenza sanitaria, organizzate attraverso i confini degli Stati nel quadro di una direttiva UE sui diritti dei pazienti all'assistenza sanitaria transfrontaliera.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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