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OssMalattieRare Accordo tra Gilead e Scholar Rock, per trovare una terapia per la #steatoepatite non alcolica (NASH) e altre malattie fibrotiche, patologie per le quali non esistono ancora farmaci approvati. bit.ly/2MgxY0V pic.twitter.com/0pph61FS7S
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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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European Reference Networks (ERNs)

BRUXELLES (BELGIO) – All'inizio di quest'anno, il Consiglio degli Stati membri dell'Unione Europea ha pubblicato le linee guida strategiche per l'attuazione delle reti europee di riferimento (ERN). Queste sono state sviluppate da un gruppo di lavoro dopo l'ultima conferenza del Consiglio, che si è tenuta a Lisbona nell'ottobre del 2015.

Un gruppo di esperti nel campo delle malattie rare propone dei criteri per evitare i conflitti di interesse

AMSTERDAM (PAESI BASSI) – Nel primo trimestre del 2016 l'Unione Europea dovrebbe lanciare un bando di interesse per l'istituzione delle reti europee di riferimento (ERN). Queste sono destinate a migliorare la cura dei pazienti con malattie rare o a bassa prevalenza in tutta l'Unione Europea, facilitando tra l'altro la condivisione di esperienze e conoscenze e lo sviluppo di protocolli e linee guida.

BRUXELLES (BELGIO) – Nei mesi passati sono stati fatti molti passi avanti lungo il percorso per rendere le reti di riferimento europee (ERN) una realtà nell'UE. Ecco alcuni punti salienti:

• L'8 e il 9 ottobre 2015 si è svolta a Lisbona la seconda conferenza ERN, che riunisce fornitori di assistenza sanitaria altamente specializzati, esperti, autorità nazionali, organizzazioni di pazienti e di professionisti e altre parti interessate, per discutere sul modo di costituire e valutare le reti e le prossime fasi nel processo di distribuzione. I verbali della conferenza, i questionari di gradimento, le presentazioni e i video sono ora disponibili online.

Roma – Sono chiamati tumori rari ma complessivamente rappresentano oltre il 20% di tutti i nuovi casi di tumore, con circa 85.000 diagnosi l’anno. Attualmente sono almeno 600.000 gli italiani che convivono con una delle circa 200 forme clinicamente distinte di tumori rari, ricomprese in 12 famiglie: la famiglia dei tumori pediatrici, la famiglia dei tumori ematologici rari, dieci famiglie di tumori solidi dell’adulto.

Si è svolto nei giorni scorsi all’Istituto Superiore di Sanità il primo Open Day sulle European Reference Network (ERNs), le Reti di Riferimento Europee previste dalla Direttiva europea 2011/24/EU sull'applicazione dei diritti dei cittadini in materia di assistenza sanitaria transfrontaliera. Il workshop, organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’ISS, che ne riporta la notizia - ha approfondito il quadro della legislazione europea e il ruolo dei Paesi Membri, passando dai network nazionali (Rete nazionale per le malattie rare, cui partecipano ospedali, IRCCS e l'università e la rete dei tumori rari) ai punti di forza e alle criticità degli European Reference Network.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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