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OssMalattieRare Accordo tra Gilead e Scholar Rock, per trovare una terapia per la #steatoepatite non alcolica (NASH) e altre malattie fibrotiche, patologie per le quali non esistono ancora farmaci approvati. bit.ly/2MgxY0V pic.twitter.com/0pph61FS7S
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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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Si è svolta a Bruxelles, dal 20 al 22 novembre, la IV Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee (European Reference Networks), alla quale ha partecipato anche ERN ReCONNET, la Rete di Riferimento per le malattie rare e complesse del tessuto connettivo e muscolo-scheletriche, della quale l’Azienda Ospedaliera Pisana (AOUP) è centro coordinatore.

La conferenza, che ha accolto oltre 400 partecipanti (tra autorità nazionali, membri delle ERN, operatori sanitari, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni dell'Unione Europea) apre una nuova fase nel ciclo di vita delle reti, in particolare per quanto riguarda il loro sviluppo. Nel corso dell'evento sono stati presentati i principali risultati clinici e organizzativi, e identificate le sfide e i margini per i futuri miglioramenti.

All’evento, per l’AOUP erano presenti il direttore amministrativo Carlo Milli, la professoressa Marta Mosca, direttore dell’Unità operativa di Reumatologia e coordinatrice di ERN ReCONNET, e il professor Gabriele Siciliano, dell'Unità operativa di Neurologia e rappresentante di ERN EURO-NMD.

“Gli obiettivi delle ERN sono ambiziosi – come riporta sul sito dell’Azienda Ospedaliera Pisana il direttore amministrativo Carlo Milli - ma appassionanti per tutti gli operatori sanitari e i pazienti che sono coinvolti: favorire, in quanto reti virtuali che coinvolgono prestatori di assistenza sanitaria in tutta Europa, la discussione sulle condizioni e malattie rare o complesse che richiedono cure altamente specializzate e conoscenze e risorse concentrate. Grazie alle ERN, infatti, i pazienti affetti da malattie rare e complesse sono messi in condizione di beneficiare delle migliori cure disponibili nell’UE per la loro specifica patologia. Ne deriva la necessità di favorire l’integrazione fra professionisti, strutture ospedaliere e pazienti sia a livello nazionale che internazionale. Una sfida per le organizzazioni sanitarie e per il nostro ospedale nella ricerca di nuovi modelli organizzativi basati sulla multidisciplinarietà e sulla diffusione di standard di cura di eccellenza per garantire a ciascun paziente gli stessi protocolli terapeutici in tutto il territorio dell’Unione Europea. Come operatori dell’AOUP siamo molto orgogliosi di essere il Centro coordinatore della rete, che ne raggruppa al momento 26, di otto Paesi europei”.

“Un messaggio veramente importante emerso durante i lavori – ha sottolineato la professoressa Marta Mosca – è la necessità di costruire un’integrazione concreta tra le reti e i sistemi sanitari nazionali dei singoli Paesi europei, per garantire un livello di eccellenza della qualità delle cure per i pazienti in tutta Europa. L’integrazione tra le attività svolte dalle ERN e le realtà locali rappresenta la sfida principale che dovrà essere affrontata nei prossimi anni di lavoro dei network”.

ERN ReCONNET ha recentemente pubblicato un supplemento interamente dedicato allo stato dell’arte delle linee guida della pratica clinica. Il supplemento, pubblicato su Rheumatic & Musculoskeletal Diseases Open (RMD Open), una rivista peer reviewed e open access del gruppo BMJ, è composto da un report sul primo anno di attività di ERN ReCONNET, da 10 review dedicate ad altrettante malattie e gruppi di malattie coperti dalla Rete, e da una valutazione economica dell’impatto delle malattie rare nei Paesi europei. Tutti gli articoli (in inglese) del Supplemento possono essere scaricati liberamente all’indirizzo della rivista RMD Open oppure sul sito di ERN ReCONNET nella sezione “Events and Media”.

“Si tratta di uno dei primi, fondamentali risultati della collaborazione tra i medici dei centri ERN e i pazienti – prosegue la professoressa Mosca – perché, oltre a tracciare un quadro del primo anno di attività della Rete, definisce lo stato dell’arte delle linee guida della pratica clinica nelle dieci aree coperte dal nostro network: la sindrome da anticorpi antifosfolipidi, la sindrome di Ehlers-Danlos, le miopatie infiammatorie idiopatiche, le malattie IgG4 correlate, la connettivite mista, la policondrite ricorrente, la sindrome di Sjögren, il lupus eritematoso sistemico, la sclerosi sistemica (o sclerodermia) e le connettiviti indifferenziate”.

I video delle varie sessioni della Conferenza ERN saranno presto disponibili a questo link.

Leggi qui la notizia originale.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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