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OssMalattieRare Accordo tra Gilead e Scholar Rock, per trovare una terapia per la #steatoepatite non alcolica (NASH) e altre malattie fibrotiche, patologie per le quali non esistono ancora farmaci approvati. bit.ly/2MgxY0V pic.twitter.com/0pph61FS7S
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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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A un anno dalla nascita delle reti europee per le malattie rare, il prof. Wagner, a capo di quella dedicata alle patologie polmonari, evidenzia le difficoltà del network

Bruxelles (BELGIO) – “Essere al servizio di pazienti e colleghi è il nostro obiettivo principale, che non abbiamo ancora affrontato”: è un'autocritica, ma anche un invito a fare di più, quello che il professor Thomas O.F. Wagner, dell'Ospedale Universitario di Francoforte, coordinatore della ERN LUNG, rivolge ai suoi colleghi nella newsletter della Rete. Le 24 Reti di Riferimento Europee (ERN), approvate esattamente un anno fa dall'Unione Europea, hanno l'obiettivo di migliorare la diagnosi e la cura di malattie rare o complesse: la ERN LUNG è quella dedicata alle patologie polmonari.

Ci sono buone notizie e notizie non altrettanto buone”, esordisce il prof. Wagner. “Ascoltiamo prima le buone: abbiamo vinto il concorso per una sovvenzione da parte dell'Unione Europea per stabilire dei registri all'interno di ERN LUNG, dove ancora mancano, e per rendere i registri già esistenti pienamente interconnessi. Abbiamo proposto di costruire un'infrastruttura completa per la gestione dei dati dei pazienti all'interno di ERN LUNG e stiamo preparando il contratto di sovvenzione. Speriamo che anche la prossima candidatura (IT-Helpdesk) abbia successo. Il messaggio positivo è che stiamo facendo qualcosa di giusto, e in realtà è ciò che stiamo facendo da anni: inviare candidature e raccogliere fondi per progetti”.

Ma come avverte il prof. Wagner, la ERN LUNG è più di questo: “abbiamo una missione. Non è una buona notizia sapere che possiamo funzionare come Rete, comunicando, mappando e pianificando attività, ma non abbiamo nemmeno iniziato a fare ciò per cui sono state create queste ERN. Non abbiamo iniziato a indirizzare i pazienti, non facciamo teleconferenze per discutere dei casi complicati e non abbiamo molte richieste da parte di pazienti o colleghi per farle”.

“Ciò potrebbe essere dovuto al fatto che non disponiamo ancora degli strumenti (la piattaforma ERN-IT non li supporta ancora)”, prosegue il coordinatore. “Dobbiamo essere consapevoli, tuttavia, che essere al servizio di pazienti e colleghi è il nostro obiettivo principale, che non abbiamo ancora affrontato, o almeno non meglio di prima. Siamo molto preoccupati per l'autogestione del network, con questionari e sondaggi, ma non dobbiamo dimenticare di pianificare e pubblicizzare i nostri servizi con pazienti e colleghi”.

“Ora siamo nella posizione di diffondere il fatto che ci siamo, che siamo felici di essere d'aiuto: quindi chiunque ne parli è il benvenuto”, conclude Wagner. “Lo faremo durante il prossimo Congresso ERS a Parigi, ma ovunque andiate, ovunque parliate, dite ai pazienti e ai medici che possono chiedere il nostro aiuto riguardo a domande difficili o casi complicati”.

I centri di riferimento italiani che compongono la rete ERN LUNG, e i relativi responsabili, sono i seguenti:

- A.O.U. di Padova (Paolo Spagnolo)
- A.O.U. di Cattinara, Trieste (Marco Confalonieri)
- A.O.U. San Luigi Gonzaga di Orbassano, Torino (Carlo Albera)
- A.O.U. di Modena (Fabrizio Luppi)
- A.O.U. di Siena (Paola Rottoli)
- A.O.U. di Pisa (Massimo Pifferi)
- A.O.U. di Catania (Carlo Vancheri)
- Centro Fibrosi Cistica Università di Verona (Carlo Castellani)
- Ospedale San Giuseppe di Milano (Sergio Harari)
- Ospedale Morgagni di Forlì (Ilaria Nardi)
- Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze (Cesare Braggion)
- Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma (Renato Cutrera)
- Università di Pavia (Federica Meloni)
- Università di Bologna (Nazzareno Galiè)
- Università Federico II di Napoli (Francesca Santamaria)

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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