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OssMalattieRare Accordo tra Gilead e Scholar Rock, per trovare una terapia per la #steatoepatite non alcolica (NASH) e altre malattie fibrotiche, patologie per le quali non esistono ancora farmaci approvati. bit.ly/2MgxY0V pic.twitter.com/0pph61FS7S
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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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Il 25 novembre si terrà l’incontro per l’avvio dei lavori di coordinamento degli 'ePAGs’ representatives' a livello nazionale

L'ERN Info Day dello scorso 16 ottobre, al Ministero della Salute, è stata l’occasione di presentare le ERNs, (European Reference Networks), ovvero le Reti di Riferimento Europee per malattie rare, a bassa prevalenza e complesse, alla comunità dei pazienti e degli operatori della Rete delle malattie rare nazionale con l’obiettivo di arrivare a una condivisione delle esperienze, del modo di lavorare e dell'approccio a chi soffre di patologie rare o complesse.

Il Ministro per la Salute, Beatrice Lorenzin, in apertura di evento, ha dichiarato: “Ho sempre creduto fortemente nella necessità di costruire Reti transfrontaliere per le malattie rare e potenziare la capacità di queste reti nell’intercettare i pazienti affetti … ora c'è bisogno di calare la struttura nella vita quotidiana delle persone e renderla operativa soprattutto per i bisogni di questi pazienti un po’ più speciali perché più fragili.”

Per raggiungere questo obiettivo, UNIAMO FIMR onlus attraverso l’intervento di Claudio Ales membro del Consiglio Direttivo e rappresentante ePAG della ERN GENTURIS, ha lanciato un’iniziativa di grande importanza per lo sviluppo del progetto delle Reti Europee di Riferimento in Italia: l’avvio dei lavori di un coordinamento dei ePAGs representatives italiani, cioè i rappresentanti dei pazienti italiani coinvolti nelle 24 ERNs che coprono 24 aree cliniche di riferimento in tema di malattie rare con il coinvolgimento di 26 Stati europei.

Le ERNs devono integrarsi nei sistemi sanitari nazionali e in questi sistemi devono sapersi muovere in modo corretto e sinergico i rappresentanti dei pazienti per concretizzare i benefici a favore dei singoli malati. Fondamentale quindi che i rappresentanti nazionali facciano fronte comune condividendo le azioni per ottimizzare i risultati.

E’ questo l’obiettivo principale dell’incontro previsto il 25 novembre prossimo a Roma che vedrà riuniti i rappresentanti italiani degli ePAGs insieme ad UNIAMO FIMR onlus. Durante la riunione sarà discusso il modello di valutazione della qualità dei servizi erogati dai Centri di competenza e dei nodi della rete delle malattie rare promosso da UNIAMO FIMR e condiviso con partners Istituzionali, si valuterà un’attività di ricerca rispondente al bando del Ministero della Salute per progetti finalizzati in 'rete', al fine di elaborare azioni di sistema utili all’implementazione e valutazione della Rete delle malattie rare/ERN oltre a impostare una strategia di lavoro sinergico degli ePAGs’ representatives per ottimizzare l’impegno di ogni rappresentante e avviare un dialogo costruttivo con le Istituzioni, i Centri di Riferimento e gli operatori della salute.

Il ruolo degli ePAGs (European Patient Advocacy Groups – Gruppi di Rappresentanza dei Pazienti Europei), la cui esistenza è un successo dell’attività di advocacy di EURORDIS a favore dell’inclusione dei rappresentanti dei pazienti tanto da essere oggetto dell’Addendum alle Raccomandazioni EUCERD, è centrale perché devono agire su due livelli: quello europeo, dove rappresentano i pazienti in generale e le patologie in modo trasversale, e quello nazionale, dove hanno il compito di informare i pazienti sull’esistenza delle ERNs, facilitare il dialogo tra i Centri di Riferimento e le Reti Europee, monitorare la qualità dei servizi, condividere buone pratiche e prospettive, essere portavoce delle istanze dei pazienti nelle riunioni di coordinamento delle proprie ERN.

Le Reti di Riferimento Europee (ERNs) saranno in grado di condividere e implementare le conoscenze esistenti sulla diagnosi, il trattamento e la cura, e genereranno nuove conoscenze. Una imponente Task Force di 942 centri di competenza in 360 ospedali sono in rete in 26 Stati membri, collegando migliaia di operatori sanitari altamente specializzati. Si tratta di un esempio tangibile del valore della cooperazione dell'UE in materia di politica sanitaria, che andrà a beneficio diretto dei pazienti sei i rappresentanti dei pazienti saranno presenti e attivi.

L’Italia ha un ruolo chiave in questa struttura innovativa, non solo per i numeri, infatti il nostro Paese è presente con 189 Centri di Riferimento su 942, 26 ePAG Representatives su 144, molti dei quali fanno parte della Federazione, ma anche per la lunga storia nelle politiche per le malattie rare che ha portato il nostro paese ad un alto livello di competenza in questo campo.

Con il motto 'Share, care and cure' (condividere, tutelare e curare), che accompagna tutte le ERNs, si dichiarano gli obiettivi del progetto di avere un sistema sanitario migliore e sostenibile per tutti e rendere la vita di milioni di malati rari meno difficile. Le ERNs, infatti, sono un'idea di grande innovazione e complessità ed è necessario che tutti i Sistemi Sanitari Nazionali, le Società scientifiche e la classe medica si dimostrino flessibili e collaborativi per superare gli scogli delle normative nazionali.

Questo è stato ricordato durante l’INFO DAY da Andrzej Jan RYS, Director Health Systems, Medical Products and Innovation, DG Santè: che ha anche sottolineato che le ERNs sono nate come un progetto ma oggi sono una complessa infrastruttura sanitaria destinata a durare nel tempo.

Presenti alla giornata on interventi di spessore anche il Dott. Maurizio Scarpa: Coordinatore Metabern - Chair, Board of ERN Coordinators che ha sottolineato l’importanza di organizzare momenti di incontro e di lavoro congiunto, come i workshop tematici dei coordinatori delle ERN e con altri stakeholders come le Associazioni di pazienti, per assicurare il buon funzionamento di una macchina così complessa; la Dott.ssa Domenica Taruscio, Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità che ha ribadito l’importanza dell’implementazione dei registri nelle Malattie Rare, dell’importanza del lavoro delle Regioni e dell’ISS; la Prof.ssa Paola Facchin, Coordinamento Tavolo Regionale Malattie Rare, ha parlato delle Reti virtuali di Assistenza al malato, presentando dati riguardanti il Veneto e la Francia, come best practice del settore; la Prof.ssa Marta Mosca, Coordinamento ERN ReCONNET insieme al Dr. Carlo R. Tomassini dell’ A.O.U. Pisana che 'ospita' il coordinamento, ha sottolineato la centralità del coinvolgimento dei pazienti in tutte le attività perché medico e paziente si trovano entrambi di fronte ad una opportunità di apprendimento; ha chiuso l’evento l’intervento del Dott. Luca Sangiorgi, Coordinamento ERN BOND, Istituto Ortopedico Rizzoli. Ha moderato la mattinata Andrea Urbani, Direttore Generale della Programmazione Sanitaria

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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