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OssMalattieRare Accordo tra Gilead e Scholar Rock, per trovare una terapia per la #steatoepatite non alcolica (NASH) e altre malattie fibrotiche, patologie per le quali non esistono ancora farmaci approvati. bit.ly/2MgxY0V pic.twitter.com/0pph61FS7S
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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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Un grandissimo sportivo, un esempio - dentro e fuori dal rettangolo di gioco - capace di attirare l'attenzione al di là della personale 'fede' calcistica: è Javier Zanetti, vera e propria bandiera dell’Inter, quinto testimonial ad essersi offerto per promuovere il premio “A fianco del coraggio” (#afiancodelcoraggio), un’iniziativa di Roche per far conoscere i problemi e le sfide affrontate tutti i giorni dalle persone colpite da emofilia.

A causa di un’alterazione di alcuni fattori di coagulazione del sangue, i pazienti affetti da emofilia – rigorosamente maschi, perché la patologia si trasmette in modalità recessiva attraverso il cromosoma X – sono soggetti a sanguinamenti spontanei e incontrollati, che minano le normali attività quotidiane.

Un grande aiuto, però, può venire dal racconto della propria vita e della propria esperienza con la patologia, in grado di esorcizzare i timori e infondere coraggio a chi si trova in una situazione simile: sono proprio questi i racconti protagonisti del concorso letterario “A fianco del coraggio”, giunto quest'anno alla sua terza edizione. Come ricorda Zanetti nel suo appello, “se sei il papà, il fratello, il nonno, il parente o un amico di un ragazzo che è colpito da emofilia”, puoi partecipare inviando il tuo racconto sul sito dedicato all'iniziativa. La scadenza per presentare il proprio contributo è il 31 gennaio 2019.

Tutti i racconti verranno sottoposti al giudizio di una giuria popolare che, attraverso una votazione tramite social network, selezionerà i 10 finalisti. Sarà quindi il turno di una giuria di esperti, composta da esponenti del mondo della comunicazione, dello spettacolo e della medicina, che tra i finalisti decreterà il racconto vincitore. La storia verrà poi trasformata in un video-spot da trasmettere nelle sale cinematografiche d'Italia.

Per ulteriori informazioni, visita il sito web di “A fianco del coraggio”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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