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OssMalattieRare Accordo tra Gilead e Scholar Rock, per trovare una terapia per la #steatoepatite non alcolica (NASH) e altre malattie fibrotiche, patologie per le quali non esistono ancora farmaci approvati. bit.ly/2MgxY0V pic.twitter.com/0pph61FS7S
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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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Cominciamo a conoscere i testimonial, appartenenti al mondo del cinema, della televisione, dello sport e della medicina, che hanno deciso di scendere in campo per “A fianco del coraggio”  (#afiancodelcoraggio). Il Premio letterario di Roche, giunto ormai alla terza edizione, quest’anno affronta il tema dell’emofilia, una patologia che in Italia colpisce circa 5.000 persone.

Come ricorda Antonio Albanese, uno dei testimonial dell’iniziativa, “l’emofilia è una malattia rara, ereditaria”, che comporta un’alterata coagulazione del sangue: ciò si traduce in sanguinamenti incontrollati, spesso spontanei, che hanno un fortissimo impatto sulla vita quotidiana e sociale dei pazienti. Nel caso dell'emofilia, parlare di “pazienti”, al maschile, è d’obbligo: essendo una patologia recessiva ereditabile attraverso il cromosoma X, la sua sintomatologia si osserva, infatti, solo nei pazienti di sesso maschile (le donne possono essere, quindi, solo portatrici sane).

“A fianco del coraggio” vuole raccogliere i racconti di parenti, amici e conoscenti di persone affette da emofilia, alimentando così un’importantissima azione di sensibilizzazione volta a far conoscere i bisogni, i desideri e le sfide quotidiane affrontate dalle persone che con convivono con questa patologia e da chi è al loro fianco, giorno per giorno. Fino al 31 gennaio 2019 sarà possibile inviare i propri racconti caricandoli sul sito dedicato all'iniziativa.

A valutare i contributi sarà innanzitutto una Giuria popolare, che potrà così selezionare i 10 racconti più significativi. Successivamente, una Giuria composta da 10 esperti selezionerà i 3 racconti finalisti; il vincitore sarà infine annunciato durante un’apposita cerimonia di proclamazione (che avverrà a Roma a maggio del 2019), e dal suo racconto sarà tratto uno spot che verrà proiettato nelle sale cinematografiche italiane.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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