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OssMalattieRare Accordo tra Gilead e Scholar Rock, per trovare una terapia per la #steatoepatite non alcolica (NASH) e altre malattie fibrotiche, patologie per le quali non esistono ancora farmaci approvati. bit.ly/2MgxY0V pic.twitter.com/0pph61FS7S
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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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Attualità

Fino al 22 settembre open day nei Centri di Endocrinologia Pediatrica di tutta Italia per la valutazione gratuita della regolare crescita del bambino

Roma – Il messaggio Buona crescita=Buona salute sintetizza molto bene l’obiettivo della Campagna di sensibilizzazione “La Crescita dei Bambini”, che A.Fa.D.O.C.  (Associazione Famiglie di Soggetti con deficit dell’ormone della crescita ed altre patologie) ha lanciato fino al 22 settembre. In tutti i maggiori Centri di Endocrinologia Pediatrica è previsto un open day in cui le famiglie possono verificare gratuitamente la regolare crescita dei loro bambini.

Il 25 luglio 2018, la Corte Europea di Giustizia ha stabilito che tutte le piante migliorate geneticamente tramite un intervento cosciente dell’uomo sono da considerarsi come Organismi Geneticamente Modificati (OGM). Oggi, alle ore 10:00, a Roma, l’Associazione Luca Coscioni, assieme a scienziati e ricercatori, presenta e promuove la prima merenda con prodotti editati in Italia per chiedere al Governo italiano di chiarire come adeguerà la normativa italiana a seguito della sentenza della Corte del Lussemburgo sulle tecnologie di editing genomico.

Malattie neurodegenerative, Alessandro Ronald SabelliE' partita la nuova edizione di Walk For Research: 850 Km a piedi, a supporto della Fondazione Bambino Gesù Onlus

Roma - Una camminata di 50 km al giorno lungo la Via Francigena, dall’8 al 23 settembre prossimi, per raccogliere fondi a favore della ricerca condotta dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù nel campo delle malattie neurodegenerative: è la marcia di Alessandro Ronald Sabelli, che, insieme alla società dilettantistica Stone Tower, ha dato vita al progetto Walk For Research. L’atleta, istruttore e personal trainer, percorrerà, in 15 giorni, questo lungo cammino a tappe, che partirà dalla Statua di San Bernardo (Verres – Aosta) e terminerà all’ospedale pediatrico romano tra circa 10 giorni.

Chiunque voglia supportare l'iniziativa, può informarsi sulle modalità di donazione presso il sito web della Fondazione A.c.a.Re.f.

Ferrara - Dalla collaborazione tra due importanti realtà scientifiche ferraresi - il Dipartimento di Scienze Chimiche e Farmaceutiche dell'Università e il reparto di Neurologia dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria - e grazie al sostegno della Fondazione A.c.a.Re.f. di Ferrara, nasce il progetto pilota di ricerca, attivo dal 2016, che punta a trovare una terapia per l'atassia spinocerebellare di tipo I (SCA1), una sindrome genetica rara e incurabile, che provoca gravi disordini di movimento e di linguaggio, fino a immobilizzare completamente il malato, togliendogli ogni autonomia e, infine, la vita.

Milano – E’ partita la seconda edizione del Rare Disease Hackathon (hashtag: #rarehack2018), maratona hacker dedicata alle malattie rare, che culminerà nell’evento live di metà ottobre alla Leopolda di Firenze durante il Forum della Sostenibilità e delle Opportunità nel Settore della Salute. Nell’evento di ottobre, per tre giorni di seguito (10-11-12 ottobre) si lavorerà gomito a gomito per ideare innovative soluzioni tecnologiche al servizio dei pazienti affetti da malattie rare nell’ambito del Forum della Leopolda, promosso con il supporto non condizionato di Shire Italia.

Sindrome feto-alcolica e disturbi correlati - Immagine esemplificativaIl 9 settembre è la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla patologia e i disturbi correlati.
In Italia, nasce l’Associazione A.I.D.E.F.A.D. - APS, per aiutare i pazienti ad ottenere una corretta diagnosi

In occasione del FASD Awareness Day (#FASDay2018), la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sullo Spettro dei Disordini Feto-Alcolici, che si celebra in tutto il mondo il 9 settembre, prenderanno ufficialmente il via le attività dell'Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe (A.I.D.E.F.A.D. - APS), che si occupa di informare l’opinione pubblica sulle disabilità e i problemi derivanti dall’uso di bevande alcoliche durante la gravidanza, sostenere la ricerca e fornire supporto a chi è affetto da questa condizione e non è diagnosticato.

Il professor Ruggero De Maria, Presidente di Alleanza Contro Cancro (ACC), la rete oncologica nazionale, è intervenuto sulla recente decisione europea di dare il via libera a due terapie CAR-T: tisagenlecleucel, per il linfoma diffuso a grandi cellule B negli adulti e la leucemia linfoblastica acuta nei bambini e nei giovani, e axicabtagene ciloleucel, per due forme aggressive di linfoma non Hodgkin.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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