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OssMalattieRare Accordo tra Gilead e Scholar Rock, per trovare una terapia per la #steatoepatite non alcolica (NASH) e altre malattie fibrotiche, patologie per le quali non esistono ancora farmaci approvati. bit.ly/2MgxY0V pic.twitter.com/0pph61FS7S
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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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Attualità

Nasce una nuova casa per l'accoglienza di pazienti e famiglie dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Si chiama “La Casa del SuperEroe” ed è stata realizzata dall’associazione “Un… due… tre… Alessio” Onlus. L’inaugurazione si è tenuta lunedì 8 ottobre, nei locali della struttura in piazzale dei Partigiani, 25, a Roma. L’appartamento di 70 mq, collocato nel complesso della Stazione Ostiense, è stato concesso in comodato d’uso da RFI – Rete Ferroviaria Italiana.

Per partecipare al concorso giornalistico c'è tempo fino al prossimo 15 dicembre

Dal mese di giugno è online sul sito della Fondazione “Alessandra Bisceglia” Viva Ale Onlus il bando della terza edizione del Premio Giornalistico intitolato ad Alessandra Bisceglia, la giovane giornalista di Venosa, spentasi dieci anni fa dopo aver combattuto con ogni sua forza contro un amartoma, una malattia vascolare molto rara che l’ha strappata all’affetto di amici e familiari all'età di 28 anni. Costretta sulla sedia a rotelle a soli 14 anni, Alessandra non ha mai rinunciato al sogno di diventare giornalista e, nonostante la disabilità e le quotidiane difficoltà della vita in una metropoli come Roma, è riuscita nel suo intento e ha iniziato a collaborare con quotidiani, come il Corriere della Sera, e con trasmissioni televisive come Uno Mattina, Domenica In, Ragazzi c’è Voyager e Mi manda Rai 3.

La società statunitense entra in collaborazione con l'Università della Pennsylvania.
L'obiettivo: sviluppare nuove terapie per quattro diverse patologie genetiche, tra cui la malattia di Pompe e la malattia di Fabry

Cranbury (USA) - Amicus Therapeutics ha appena annunciato l'avvio di un importante rapporto di collaborazione con il Gene Therapy Program della Perelman School of Medicine (Università della Pennsylvania), allo scopo di perseguire la ricerca e lo sviluppo di nuovi approcci di terapia genica per la malattia di Pompe, la malattia di Fabry, il deficit di CDKL5 e un ulteriore, raro, disturbo metabolico non dichiarato.

Malattie rare, Rare Disease Hackathon 2018Si è aggiudicata il primo premio una piattaforma che integra assistente vocale e intelligenza artificiale

Firenze – Al gruppo “CloudIA” del NecstLab Politecnico di Milano va il premio di 5.000 euro per aver proposto il miglior progetto al Rare Disease Hackathon 2018. Si è conclusa con successo la seconda edizione della maratona di creativi digitali promossa da Shire Italia e dedicata alle malattie rare, al “Forum della sostenibilità e opportunità nel settore della salute” in corso alla Leopolda di Firenze. A convincere la giuria l’efficacia con cui l’interfaccia conversazionale di “CloudIA” è in grado di semplificare la raccolta delle informazioni tipiche della patologia da parte del paziente e di trasferirle con immediatezza al caregiver e al clinico di riferimento.

Premio Nobel, James P. Allison e Tasuku HonjoIl premio Nobel per la Medicina è stato assegnato a James P. Allison e a Tasuku Honjo per i loro studi pionieristici nel campo dell’immunoterapia per combattere i tumori

Come ormai da tradizione, la settimana dei Nobel si è aperta con l’annuncio da parte del Karolinska Institutet di Stoccolma per il premio in Fisiologia o Medicina. “Per le loro scoperte nel campo delle terapie contro il cancro mediante inibizione della regolazione negativa del sistema immunitario”, questa è la motivazione dell’assegnazione del Nobel di quest’anno, che il 1° ottobre è andato allo statunitense James P. Allison e al giapponese Tasuku Honjo. Le loro ricerche, condotte in maniera indipendente, sono state una pietra miliare nella lotta contro i tumori poiché hanno identificato i meccanismi con i quali le cellule del sistema immunitario sono in grado di attaccare quelle tumorali e, più in particolare, hanno dimostrato come togliere i 'freni' che impediscono al sistema immunitario di compiere un attacco efficace e determinante. I due ricercatori hanno posto le basi dell’immunoterapia, oggi considerata l’ultima frontiera della lotta al cancro, una malattia che a livello globale, colpisce circa 18 milioni di persone all’anno.

Roma - La cerimonia di premiazione tenutasi il 3 ottobre all’Ambasciata di Francia ha decretato i vincitori della sesta edizione del “Premio Zanibelli - Leggi in Salute”, il primo riconoscimento letterario in Italia ad aver sostenuto e riconosciuto il valore della narrazione nel percorso di cura che va oltre la cura. Anche quest’anno l’opera inedita selezionata e premiata potrà “uscire dal cassetto” ed essere pubblicata da Cairo Editore.

La Nostra Famiglia promuove in Italia il World Cerebral Palsy Day, un movimento mondiale nato in Canada per iniziativa del centro universitario di ricerca CanChild (McMaster University, Ontario), che coinvolge le persone con paralisi cerebrale infantile, le loro famiglie, gli operatori e i servizi. “I’m here, We are here!”: il motto di questo movimento è “Io sono qui, noi siamo qui”, ad indicare una visione che include sia i bambini che gli adulti con paralisi cerebrale nella partecipazione alla vita sociale, nei diritti civili, nelle scelte educative, nella qualità della vita, nelle decisioni terapeutiche. Ogni team dedicato alla paralisi cerebrale infantile delle sedi dell’Associazione testimonierà con varie iniziative la sua adesione alla Giornata.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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