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OssMalattieRare Accordo tra Gilead e Scholar Rock, per trovare una terapia per la #steatoepatite non alcolica (NASH) e altre malattie fibrotiche, patologie per le quali non esistono ancora farmaci approvati. bit.ly/2MgxY0V pic.twitter.com/0pph61FS7S
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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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Effettuato a Siena il cinquecentestimo trapianto di rene, un traguardo importante raggiunto da tutta l’équipe multidisciplinare diretta dal professor Mario Carmellini, responsabile della Chirurgia del Trapianto di Rene dell’AOU Senese. L’intervento è stato effettuato su un paziente della provincia di Grosseto. L’attività di trapianto di rene ha preso il via al policlinico Santa Maria alle Scotte a maggio del 2000 e, in questi 11 anni, è cresciuta, è stata potenziata e ha ridato benessere e qualità di vita a tantissimi pazienti.

“Si tratta di un risultato importante raggiunto grazie alla piena collaborazione tra tante professionalità diverse – spiega Carmellini – tra cui nefrologi, anestesisti, chirurghi, biologi, anatomo-patologi, psicologi, infermieri, tecnici, tutto il personale di sala operatoria e della degenza protetta”.
Vengono effettuati trapianti di rene sia singoli che doppi, anche da donatore vivente, grazie anche all’utilizzo della tecnica laparoscopica.
“I pazienti che hanno bisogno di trapianto – aggiunge Carmellini - vengono inseriti in una lista d’attesa unica regionale in modo da evitare le iscrizioni multiple, realizzare criteri comuni di iscrizione in lista e costituire un pool unico dei reni donati che vengono assegnati, in base a criteri prestabiliti, ai riceventi più compatibili”.
L’organizzazione delle attività del Centro è gestita dal Coordinamento Trapianti, attivo 24 ore su 24.
“Il percorso diagnostico e assistenziale dei pazienti candidati al trapianto, predisposto dal coordinamento infermieristico – prosegue Carmellini - prevede una visita medica preliminare per la valutazione nefro-chirurgica ai fini dell’inserimento in lista d’attesa, gli esami necessari per arrivare al trapianto e un monitoraggio post-operatorio sul paziente trapiantato”. Fondamentale in tale percorso il ruolo svolto dall’ATRES - Associazione Trapiantati Renali Siena, coordinata da Agostino D’Ercole, che ha sede presso il Centro Trapianti di Rene delle Scotte e che rappresenta un punto di riferimento e un sostegno per i pazienti e le famiglie che si apprestano ad affrontare l’esperienza del trapianto.

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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