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OssMalattieRare Accordo tra Gilead e Scholar Rock, per trovare una terapia per la #steatoepatite non alcolica (NASH) e altre malattie fibrotiche, patologie per le quali non esistono ancora farmaci approvati. bit.ly/2MgxY0V pic.twitter.com/0pph61FS7S
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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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Roma – A facilitare la comparsa di una crisi epilettica concorrono alcuni fattori esterni a cui bisogna prestare molta attenzione, soprattutto in un periodo come le festività natalizie, durante il quale si modificano le abitudini quotidiane e aumentano le possibili situazioni di rischio. Perciò, in vista del Natale, la Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) intende far luce su vari accorgimenti, utili ai pazienti, ai familiari e al pubblico in generale, che possono aiutare ad affrontare al meglio le giornate di festa.

“Nonostante le feste rappresentino un momento di condivisione e convivialità, spesso aumentano le condizioni di stress psicofisico che possono facilitare la comparsa di una crisi epilettica nei soggetti predisposti”, spiega il Professor Oriano Mecarelli, Presidente LICE. “È necessario evitare quanto più possibile queste situazioni, chiedendo anche il supporto di familiari o amici. Ci tengo comunque a ricordare – conclude il Professor Mecarelli – che l’epilessia non deve far paura perché, se adeguatamente trattata, non impedisce di svolgere una vita piena insieme ai propri cari”.

Queste le regole della Lega Italiana contro l’Epilessia rivolte a pazienti e ai caregiver (da tenere comunque sempre presenti, al di là del solo periodo natalizio):
- Non modificare in modo troppo importante il ciclo sonno-veglia: durante le festività si tende a rimanere svegli fino a tardi, ma occorre ricordarsi che la perdita di sonno può essere uno dei fattori che facilitano la comparsa delle crisi;
- Rispettare sempre gli orari di assunzione dei farmaci antiepilettici, nonostante il cambiamento delle abitudini quotidiane;
- Durante le situazioni conviviali, non assumere troppo alcool in quanto questo può interagire con i farmaci e ridurre la vigilanza del soggetto;
- Per le persone particolarmente sensibili all’effetto di certi stimoli luminosi, non esporsi a luci artificiali intermittenti, come possono essere anche quelle di alcune decorazioni natalizie;
- Sempre per le persone fotosensibili, essendo questo un periodo in cui si trascorre più tempo a casa, ricordarsi di limitare il tempo davanti alla TV, di non stare troppo in prossimità dello schermo, di interrompere frequentemente la visione e di illuminare l’ambiente circostante (precauzioni valide soprattutto in caso di schermi di vecchia generazione);
- Un aspetto che preoccupa molto i genitori di bambini o ragazzi con epilessia è l’uso dei videogiochi: l’effetto facilitante della stimolazione luminosa, il ruolo dello stress emotivo legato al gioco stesso e l’intensità e il tipo di colore delle immagini possono contribuire alle crisi epilettiche (nel complesso sono eventi comunque molto rari). Occorre, quindi, evitare che i bambini e i ragazzi particolarmente sensibili giochino troppo vicini allo schermo e per periodi troppo lunghi;
- Durante le Feste, aumenta la possibilità di contrarre l’influenza stagionale e la febbre alta, nei bambini piccoli, può a volte determinare la comparsa di crisi febbrili. Nel caso degli anziani, se non fosse stato fatto il vaccino (comunque assolutamente consigliato per un soggetto con epilessia), bisogna rivolgersi al proprio medico di base per conoscere le eventuali interazioni degli antiepilettici con gli altri farmaci;
- Durante le festività, e in particolare a Capodanno, può accadere di assistere ad una crisi epilettica in piazza o in un locale. In queste situazioni è fondamentale saper agire per proteggere la persona colpita dalla crisi ed evitare le possibili conseguenze. Queste le azioni principali da tenere a mente: non mettere nulla in bocca; non cercare di immobilizzare la persona e metterle qualcosa di morbido sotto la testa; allentare gli indumenti troppo stretti e girare la persona su di un fianco per far defluire le secrezioni dalla bocca; misurare la durata della crisi e offrire il giusto aiuto alla sua fine. Se la crisi dovesse durare più di cinque minuti, chiamare l’ambulanza.

Alcune regole utili se si è in viaggio:
- Portare con sé i farmaci abituali, trasportandoli nel bagaglio a mano e non dimenticarsi di avere una prescrizione del farmaco in caso di smarrimento o furto dei propri bagagli;
- Se è stato programmato un viaggio verso un paese caldo o tropicale, informarsi sull’eventuale necessità di vaccinazioni. La maggior parte dei vaccini è sicura, ma alcuni farmaci per la profilassi antimalarica sono controindicati. È necessario informarsi bene con il proprio neurologo o presso l’Ufficio di Igiene della propria città;
- Portare con sé la lista dei contatti utili, la descrizione delle possibili crisi e le istruzioni su cosa fare e chi contattare in caso di emergenza. Per chi va all’estero, portare una traduzione della documentazione medica nella lingua locale e/o in inglese.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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