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OssMalattieRare Accordo tra Gilead e Scholar Rock, per trovare una terapia per la #steatoepatite non alcolica (NASH) e altre malattie fibrotiche, patologie per le quali non esistono ancora farmaci approvati. bit.ly/2MgxY0V pic.twitter.com/0pph61FS7S
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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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La presidente Antonella Celano interviene sul documento presentato ieri dalla Ministra Giulia Grillo: “Trovo molto positivo il coinvolgimento delle associazioni di pazienti. Siamo pronti a dare il nostro contributo per tutelare le persone con malattie reumatiche”

Lecce – Sono state presentate ieri, presso il Ministero della Salute, le linee guida che mirano a riformare la governance del farmaco, con lo scopo di favorire l’accesso ai medicinali e allo stesso tempo contenere la spesa pubblica. Un documento che promette numerosi cambiamenti nel settore e che punta a rivoluzionare diversi ambiti, quali il prontuario farmaceutico, le disposizioni sui biosimilari e la farmacovigilanza. Sulla nuova governance del farmaco è intervenuta Antonella Celano, la Presidente di APMAR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare), che ha individuato aspetti positivi e alcune criticità.

“La Ministra Giulia Grillo ha dichiarato che il documento sarà oggetto di confronto con tutti i protagonisti del settore e che sarà istituito un tavolo permanente di consultazione con la presenza di rappresentanti delle associazioni dei pazienti”, dichiara Antonella Celano. “Si tratta di un’iniziativa che accolgo con grande piacere e che mi auspico sarà concretizzata. Solo dalla collaborazione e dalla scambio può scaturire la miglior soluzione possibile per il bene di tutti i cittadini. La nostra associazione è pronta a dare il suo contributo per tutelare le persone con malattie reumatologiche e rare: il nostro obiettivo primario è da sempre favorire l’accesso alle migliori cure al fine di implementare la qualità di vita di chi convive con queste patologie”.

Celano ha espresso il suo parere anche sulle linee guida che riguardano i farmaci biosimilari: “Concordo con l’affermazione della Ministra Grillo: quando si parla di biosimilari la libertà prescrittiva dev’essere garantita, sempre. Solo lo specialista può decidere l’eventuale sostituzione del farmaco, informando il paziente in ogni fase. Inoltre, nel piano del Ministero sono previste campagne informative di sensibilizzazione realizzate da AIFA e finalizzate all’appropriato uso dei farmaci biologici e biosimilari. Al momento, c’è molta confusione in materia, sono tante le domande che ci pongono le persone con le quali entriamo in contatto e alle quali, attraverso i nostri canali, stiamo cercando di dare risposte fruibili ed esaurienti; per questo motivo, avviare campagne di comunicazione non può che essere un valido supporto per ampliare la conoscenza di questi farmaci”.

La presidente di APMAR conclude segnalando le criticità sulle quali, a suo avviso, andrebbe posta maggiore attenzione: “Due punti mi preme sottolineare: il primo è che i farmaci non sono tutti uguali. Dobbiamo prestare molta attenzione alle gare regionali in equivalenza, occorre non far mai prevalere logiche economiche. Il secondo aspetto riguarda i 2 miliardi di risparmi annunciati: non devono essere accantonati, è importante che questa cifra venga reinvestita in Sanità, nelle troppe carenze che persistono nel nostro Servizio Sanitario. Penso, ad esempio, alla reumatologia, troppo spesso trascurata, soprattutto nella parte del Paese in cui vivo, il Sud e sulla quale andrebbe riaccesa l’attenzione”.

APMAR Onlus (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare) è nata a tutela delle persone con malattie reumatologiche e rare. La sua mission è migliorare la qualità dell’assistenza per migliorare la qualità della vita di chi è affetto da queste patologie. L’obiettivo primario di APMAR è adoperarsi affinché tali patologie trovino la giusta dignità ed attenzione presso l’opinione pubblica e la classe politica. APMAR ad oggi è presente in Abruzzo, Calabria, Lazio, Puglia e Piemonte.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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