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OssMalattieRare Accordo tra Gilead e Scholar Rock, per trovare una terapia per la #steatoepatite non alcolica (NASH) e altre malattie fibrotiche, patologie per le quali non esistono ancora farmaci approvati. bit.ly/2MgxY0V pic.twitter.com/0pph61FS7S
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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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Roma - 350 milioni in tutto il mondo, 30mila in Europa e oltre 1 milione in Italia. Sono questi i numeri delle persone affette dalle circa 7.000 malattie rare identificate fino ad oggi. Raccontare la storia di ognuno sarebbe impossibile, ma alcune immagini possono colpire più di tante parole. È per questo motivo che quest’anno Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare organizzerà a Monza, presso l’Ospedale “San Gerardo” (atrio del piano -1, nuova Palazzina Accoglienza), l’esposizione di alcuni scatti tratti dal reportage “Rare Lives. Il significato di vivere con una malattia rara”, del fotoreporter Aldo Soligno, realizzato con il supporto incondizionato di Sanofi Genzyme, divisione specialty care di Sanofi.

La mostra, che sarà allestita per tutto il mese di dicembre, vedrà esposte le più suggestive immagini del viaggio fotografico di Soligno attraverso l'Italia e l’Europa per raccontare le necessità, le speranze, le difficoltà, ma soprattutto le gioie e le conquiste quotidiane di chi vive la rarità. Un viaggio che lo ha portato a incontrare le famiglie di pazienti rari e a cogliere, con il suo obiettivo, la quotidianità di chi vive una malattia rara, per comprendere e far comprendere la qualità della loro vita e, soprattutto, l'equità e lo standard minimo garantito di assistenza e cura nelle diverse regioni e Paesi.

“La ASST di Monza ospita con grande piacere questa mostra – sottolinea il Direttore Generale Matteo Stocco – dato che la ASST è un polo di riferimento per la ricerca dato che tra l’altro è sede primaria dell’Università degli Studi di Milano Bicocca. Il San Gerardo accoglie una coorte di pazienti affetti da malattie rare tra le più numerose della regione”.

“Le malattie rare molte volte vengono etichettate come condizioni in cui predominano sofferenza e difficoltà. Grazie alle foto di Aldo Soligno, abbiamo avuto la conferma che la rarità, in questo caso, non ha accezioni solo negative. Essere rari significa essere persone sensibili, coraggiose, combattenti e resilienti”, afferma Tommasina Iorno, Presidente Uniamo FIMR Onlus. “Questi scatti raccontano la vita dei pazienti, che ai più risulta sconosciuta, e la ripropone sotto una veste diversa, fatta di realtà e di vita normale”.

La Mostra sulle “Vite Rare” sarà anche un’anticipazione della XII edizione della Giornata delle Malattie Rare del prossimo 28 febbraio. Quest’anno, il tema sarà “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale”, un appello per risolvere una delle problematiche che più colpisce la comunità delle persone con malattia rara, ovvero l’assistenza domiciliare, che non trova un’applicazione omogenea e uniforme nelle varie situazioni regionali.

Come per gli anni precedenti, l’esposizione veicolerà un messaggio di speranza e di coraggio da parte dei pazienti rari e dei loro familiari, che vivono con grande forza la condizione della malattia. Con le foto, infatti, il paziente non è solo più paziente ma esce dagli schemi e diventa uomo, donna, lavoratore, madre, padre. Diventa protagonista e insieme a lui anche la sua voce.

“Sono davvero orgoglioso che questo progetto fotografico continui a girare l’Italia e il mondo, portando i messaggi di speranza, resilienza e coraggio di chi si è prestato all’obiettivo di Aldo Soligno a quante più persone possibili”, commenta Enrico Piccinini, General Manager di Sanofi Genzyme Italia. “La grande forza di Rare Lives è che ci insegna ad aprire gli occhi, a prendere consapevolezza e a voler fare sempre di più per le persone con malattie rare e le loro famiglie”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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