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OssMalattieRare È stata intitolata al dott. Tiso, pediatra e grande esperto di questa patologia perché lui stesso ne era affetto. “Facilitatore di cure”, questo il termine che riassume il compito della “Associazione Italiana Malati di #Porfiria Domenico Tiso” bit.ly/2Te2GuN
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OssMalattieRare #EditingGenomico e #immunoterapia , la nuova frontiera nella lotta ai #tumori . L'intervista al prof. Claudio Bordignon, fondatore di MolMed e attuale consulente scientifico dell'azienda. bit.ly/2QJUJMe pic.twitter.com/xt5QRYE8lQ
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OssMalattieRare Da oggi sono tre i farmaci della biotech statunitense autorizzati in Europa per il trattamento della #FibrosiCistica . #MalattieRare #CysticFibrosis I dettagli bit.ly/2PwIupW pic.twitter.com/En0dP5DNUM
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OssMalattieRare Adroterapia, chemioterapia e chirurgia contro il #tumore del #pancreas . @Fond_CNAO ha avviato in collaborazione con la Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia, uno studio clinico di Fase II. @unipv bit.ly/2PwLP8s pic.twitter.com/7ENR1WHURs
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OssMalattieRare La gara di solidarietà per trovare un donatore compatibile per Alessandro, il bimbo affetto da #linfoistiocitosi emofagocitica, una malattia rarissima che colpisce lo 0.002% dei bambini. bit.ly/2Fjbexl pic.twitter.com/yjTsE59RD0
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Gli esperti del settore riuniti a Genova, in un incontro promosso dall'associazione A.N.N.A. Onlus

L'Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente (A.N.N.A. Onlus), attiva da 9 anni su tutto il territorio nazionale, si è fatta promotrice di un evento che, il 25 ottobre scorso, presso l'Ospedale San Martino di Genova, ha raccolto alcuni dei migliori specialisti italiani per fare il punto sulla situazione delle nutrizione clinica in Liguria in comparazione ad altre regioni italiane. Medici, nutrizionisti, chirurghi, infermieri e amministratori si sono alternati per portare le loro testimonianze sul piano scientifico e metodologico, e per confrontare i modelli organizzativi di altre regioni con quanto presente in Liguria.

Nel corso dell'evento non sono mancate le occasioni di confronto su una patologia complessa e dall'approccio multidisciplinare come l'insufficienza intestinale cronica benigna (IICB), grazie anche alla presenza, in qualità di relatori, di alcuni tra i massimi esperti della patologia, come il Prof. Samir Sukkar (Responsabile Dietetica e Nutrizione clinica - San Martino IST - ASL 3), la Dott.ssa Stefania De Montis (Responsabile Nutrizione Territoriale e Trattamento dei DCA - ASL 1 Imperiese) e il Prof. Paolo Gandullia (Responsabile Gastroenterologia pediatrica - Ospedale Giannina Gaslini di Genova).

Al convegno ha partecipato anche il Prof. Antonino Morabito, Responsabile Chirurgia Pediatrica-infantile dell'Azienda Ospedaliera Universitaria Meyer di Firenze, che ha presentato un complesso intervento di ricostruzione intestinale di cui è stato protagonista, insieme alla sua equipe, e di cui si è molto parlato in ambito medico-scientifico.

Durante l'incontro si sono susseguiti diversi interventi relativi alla prevenzione del rischio di infezione nei pazienti con supporto parenterale, con una dimostrazione di corretta gestione del catetere venoso centrale che è stata condotta da Raffaella Gradaschi, Coordinatrice e Infermiera professionale dell'UOD Dietetica e Nutrizione Clinica San Martino (San Martino IST - ASL 3).

All'evento, però, non si è parlato solo di scienza e diritto alle cure, ma anche di scrittura, grazie alla presenza dell’autore Alessio Serra, coinvolto da A.N.N.A. Onllus in un progetto di storytelling per sensibilizzare il pubblico sulla condizione del paziente nutrito artificialmente, attraverso una serie di racconti che Serra ha ideato sulla base delle storie di pazienti come lui, che hanno voluto contribuire all'iniziativa portando la loro testimonianza.

Al termine dell'incontro, infine, è stato inaugurato il nuovo sportello A.N.N.A presso il reparto di Nutrizione clinica dell'Ospedale San Martino di Genova (Padiglione 7).

Per informazioni sulle attività di A.N.N.A. Onlus è possibile visitare il sito web dell'Associazione.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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