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OssMalattieRare Conferenza @UnoSguardoRaro al @romacinemafest Tema di questa Edizione è “Raro ma non solo” Obiettivo di #UnoSguardoRaro è avvicinare il pubblico a storie che possono regalare emozioni travolgenti e una nuova visione del diverso. #malattierare #RomaFF13 pic.twitter.com/AmUbBPxm76
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OssMalattieRare È iniziata la conferenza stampa di #UnoSguardoRaro al @romacinemafest Anche quest'anno OMaR è media partner del Festival di cinema internazionale sul tema delle #malattierare #RomaFF13 pic.twitter.com/yGBC2c1zrr
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OssMalattieRare “Le malattie autoimmuni del fegato, parliamone insieme” L'incontro dell'associazione #AMAF Monza Onlus, in collaborazione con il Policlinico Sant’Orsola Malpighi di Bologna. Sabato 20 ottobre bit.ly/2OyqHhq
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OssMalattieRare Il Piano Nazionale Demenze è senza fondi. Per questo motivo è stato lanciato un appello al ministro @GiuliaGrilloM5S da @alzheimeritalia e @KateSwaffer CEO @DementiaAllianc . #Alzheimer bit.ly/2Cs7tTk pic.twitter.com/hEtgbanEDL
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OssMalattieRare FERPi fa il suo ingresso ufficiale al #PremioOMaR entrando a far parte della giuria della categoria per la migliore campagna di comunicazione sulle malattie e i tumori rari. bit.ly/2NNGWC0 pic.twitter.com/JzIVF8OKTU
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Uno Sguardo Raro lancia il suo secondo bando, il tema è “Raro ma non solo”, con scadenza il prossimo 30 novembre 2018. Per partecipare basta collegarsi alla piattaforma www.filmfreeway.com

Ritorna “Uno Sguardo Raro”, il Festival di cinema internazionale sul tema delle malattie rare, nato per raccontare cosa significa vivere in modo diverso e stimolare registri di comunicazione innovativi e ad alto impatto emotivo per narrare questa comunità. Tema di questa edizione è “Raro ma non solo”, la scadenza per partecipare è il 30 novembre 2018. Obiettivo di “Uno Sguardo Raro” è avvicinare il pubblico a storie che possono regalare emozioni travolgenti e una nuova visione del diverso. L’appuntamento è a Roma, presso la Casa del Cinema, il 9 e 10 febbraio 2019, a ingresso gratuito.

Il Festival, che fa parte delle celebrazioni della Giornata delle Malattie Rare, rinnova anche per quest’anno la sua collaborazione con OMaR (Osservatorio Malattie Rare) ed è gemellato con la VI edizione del Premio OMaR. Ad oggi, sono stati ricevute già 150 opere da 34 Paesi, quindi Rari sì, ma non soli! È importante per la comunità dei rari sapere che sono in tanti e scambiarsi esperienze attraverso paesi e culture diverse, si impara a vedere le cose con altre prospettive e si infrange il senso di isolamento che è uno dei problemi più sentiti dalle persone giovani affette da queste patologie.

Il bando, a iscrizione gratuita, è aperto a professionisti e non professionisti per cortometraggi italiani e cortometraggi internazionali della durata massima di 15 minuti, cortometraggi di animazione sempre di massimo 15 minuti, documentari di massimo 20 minuti e la novità di quest’anno, spot “Uno sguardo raro” di 30 secondi, riservato a tutti gli studenti italiani universitari, di cinema e delle arti e spettacolo e ha come tema quello del mondo delle malattie rare descritto da diverse angolazioni. Uno degli obiettivi più importanti della prossima edizione del Festival è quello di coinvolgere sempre più giovani, studenti universitari e allievi delle scuole d’arte e di comunicazione, per coinvolgere un settore particolare al tema delle malattie rare che possa in futuro non solo raccontarlo al pubblico attraverso il proprio lavoro ma stimolare anche una maggiore inclusione sociale per questa comunità.

Tutte le informazioni sul bando e sul festival a questo link. Per iscrivere la propria opera, collegarsi al sito www.filmfreeway.com.

Uno Sguardo Raro nasce da un’idea di Claudia Crisafio, attrice e sceneggiatrice, e Serena Bartezzati, comunicatrice, da tempo attiva nel mondo delle malattie rare. Conferme importanti sono la partnership con lo storico concorso letterario, artistico e musicale dedicato a chi soffre di queste patologie “Il Volo di Pegaso” del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, con il Perugia Social Photo Fest e con il Rare Disease Festival Disorders di Boston.

Altra novità di quest’anno sono i webinar con le indicazioni base per fare un breve video con smartphone o tablet, in calendario per settembre, dedicati a tutti i ragazzi affetti da patologia rara, e non, interessati a partecipare al Concorso. Entro fine agosto pubblicheremo sul sito le modalità per accedere.

Ricordiamo che il successo del Festival è stato anche grazie alle preziose partnership e collaborazioni: il sostegno della Regione Lazio, la collaborazione della Casa del Cinema, Zetema, il patrocinio del Mibact, Comune di Roma, Istituto Superiore di Sanità, Rai, Biblioteche di Roma, Agiscuola, Anac, 100 Autori, UNIAMO FIMR onlus, FERPI, Roma Lazio Film Commission, e il contributo non condizionato di tre importanti aziende farmaceutiche: Sobi, Shire e Biogen.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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