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OssMalattieRare Accordo tra MolMed e Glycostem per lo sviluppo e la produzione di nuovi CAR allogenici basati su cellule NK. In #oncologia le cellule CAR-NK costituiscono una delle più promettenti piattaforme per le immunoterapie cellulari. bit.ly/2M16sDh pic.twitter.com/oXtVUMlLpr
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OssMalattieRare #Oncologia : un innovativo trattamento radioterapico mai utilizzato in Europa contro le metastasi alla colonna vertebrale, quello dell'Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar (Verona). bit.ly/2JN0XM0 pic.twitter.com/70b10mTUzT
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OssMalattieRare I bimbi affetti da sindrome di #CriglerNajjar sono costretti a stare per ben 12 ore al giorno sotto una lampada a raggi ultravioletti. Ma la ricerca va avanti, al via a Bergamo e Napoli un trial clinico che prevede l’uso della #terapiagenica . bit.ly/2tiguYX pic.twitter.com/0Lf2lSTiIb
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OssMalattieRare La #CharcotMarieTooth è una malattia genetica rara, «una coinquilina invadente che mi ha costretta in sedia a rotelle. Ora però apprezzo tutto ciò che davo per scontato: anche la noia!» #StorieChetiCambiano il progetto e il blog di @Corriere_Salute goo.gl/BjMgcA pic.twitter.com/9isPcXbP2i
1 day ago.
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OssMalattieRare Una nuova alleanza tra esperti, per far emergere la rilevanza del #dolore , capirne la causa e definirne la corretta gestione nelle persone con #emofilia . Conferenza HAEMODOL - DOLORE IN EMOFILIA 20 giugno 2018 | Roma bit.ly/2MwhD7V pic.twitter.com/rHUOYrVwfW
2 days ago.

I coniugi GardI genitori del piccolo Charlie Gard hanno deciso di rinunciare alla lunga battaglia giudiziaria in corso per sottoporre il figlio a una possibile terapia, negli USA o in Italia, non ancora sperimentata sull’uomo. Le condizioni del piccolo ora sono troppo gravi, è arrivato il momento di stringersi intorno a lui e lasciare che la vita segua il suo corso naturale. Data la gravità delle attuali condizioni di Charlie, probabilmente non sopravviverà più di qualche settimana.

La decisione dei coniugi Gard (in foto), annunciata pubblicamente, è definitiva. La sindrome da deplezione mitocondriale, la rara malattia che affligge Charlie dalla nascita, ha danneggiato il cervello e la muscolatura del piccolo in maniera irreversibile. “È stato sprecato molto tempo, il nostro piccolo è stato lasciato su quel letto d'ospedale troppo a lungo - ha dichiarato in lacrime Chris Gard - Ora dedicheremo gli ultimi preziosi momenti solo al nostro Charlie".

La drammatica vicenda ha riacceso un dibattito importante, quello sul diritto alle cure, particolarmente complesso dato il momento storico.
La ricerca scientifica compie passi da gigante ogni giorno, ma non sempre questi progressi si traducono in altrettante rapide soluzioni terapeutiche.
I rigidi standard da rispettare per una sperimentazione clinica si scontrano con l'incombenza della necessità di risposte.
L'idea che la scienza possa salvare tutte le vite e la carenza strutturale di un paradigma di accompagnamento alla morte sono probabilmente le due facce della stessa luna, alla quale tutti noi rivolgiamo lo sguardo quando il sole è calato all'orizzonte.
Rispettiamo ora la volontà dei Gard, stringendoci in un silenzioso abbraccio alla famiglia.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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