Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare È stata intitolata al dott. Tiso, pediatra e grande esperto di questa patologia perché lui stesso ne era affetto. “Facilitatore di cure”, questo il termine che riassume il compito della “Associazione Italiana Malati di #Porfiria Domenico Tiso” bit.ly/2Te2GuN
About 19 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #EditingGenomico e #immunoterapia , la nuova frontiera nella lotta ai #tumori . L'intervista al prof. Claudio Bordignon, fondatore di MolMed e attuale consulente scientifico dell'azienda. bit.ly/2QJUJMe pic.twitter.com/xt5QRYE8lQ
About 23 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Da oggi sono tre i farmaci della biotech statunitense autorizzati in Europa per il trattamento della #FibrosiCistica . #MalattieRare #CysticFibrosis I dettagli bit.ly/2PwIupW pic.twitter.com/En0dP5DNUM
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Adroterapia, chemioterapia e chirurgia contro il #tumore del #pancreas . @Fond_CNAO ha avviato in collaborazione con la Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia, uno studio clinico di Fase II. @unipv bit.ly/2PwLP8s pic.twitter.com/7ENR1WHURs
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La gara di solidarietà per trovare un donatore compatibile per Alessandro, il bimbo affetto da #linfoistiocitosi emofagocitica, una malattia rarissima che colpisce lo 0.002% dei bambini. bit.ly/2Fjbexl pic.twitter.com/yjTsE59RD0
1 day ago.

I coniugi GardI genitori del piccolo Charlie Gard hanno deciso di rinunciare alla lunga battaglia giudiziaria in corso per sottoporre il figlio a una possibile terapia, negli USA o in Italia, non ancora sperimentata sull’uomo. Le condizioni del piccolo ora sono troppo gravi, è arrivato il momento di stringersi intorno a lui e lasciare che la vita segua il suo corso naturale. Data la gravità delle attuali condizioni di Charlie, probabilmente non sopravviverà più di qualche settimana.

La decisione dei coniugi Gard (in foto), annunciata pubblicamente, è definitiva. La sindrome da deplezione mitocondriale, la rara malattia che affligge Charlie dalla nascita, ha danneggiato il cervello e la muscolatura del piccolo in maniera irreversibile. “È stato sprecato molto tempo, il nostro piccolo è stato lasciato su quel letto d'ospedale troppo a lungo - ha dichiarato in lacrime Chris Gard - Ora dedicheremo gli ultimi preziosi momenti solo al nostro Charlie".

La drammatica vicenda ha riacceso un dibattito importante, quello sul diritto alle cure, particolarmente complesso dato il momento storico.
La ricerca scientifica compie passi da gigante ogni giorno, ma non sempre questi progressi si traducono in altrettante rapide soluzioni terapeutiche.
I rigidi standard da rispettare per una sperimentazione clinica si scontrano con l'incombenza della necessità di risposte.
L'idea che la scienza possa salvare tutte le vite e la carenza strutturale di un paradigma di accompagnamento alla morte sono probabilmente le due facce della stessa luna, alla quale tutti noi rivolgiamo lo sguardo quando il sole è calato all'orizzonte.
Rispettiamo ora la volontà dei Gard, stringendoci in un silenzioso abbraccio alla famiglia.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni