Appuntamento online dalle ore 17.30 alle 19.00

Si terrà online martedì 29 settembre il webinar “L'evoluzione della C3G e della IC-MPGN. chiudere i conti con il passato per guardare al futuro” promosso da OMaR – Osservatorio Malattie Rare, con il patrocinio di Progetto DDD ETS e con il contributo non condizionante di Sobi.

La glomerulopatia da C3 (C3G) e la glomerulonefrite membranoproliferativa immunocomplessa (IC-MPGN) si presentano spesso, in particolare nel paziente adulto, come l'esito di un percorso clinico tortuoso, segnato da diagnosi tardive e da una lunga carenza di opzioni terapeutiche mirate. La natura progressiva della malattia, se non intercettata precocemente con strumenti adeguati, porta con sé un carico psicologico irrisolto legato all'incertezza del futuro e al timore costante della perdita della funzionalità renale.

In un contesto clinico che oggi vede finalmente la disponibilità di trattamenti in grado di intervenire direttamente sui meccanismi della malattia, emerge la necessità di confrontare il trauma delle mancate risposte iniziali con le attuali possibilità di cura. Risulta fondamentale analizzare come il controllo farmacologico della patologia permetta oggi non solo di migliorare il benessere psicofisico dell'adulto, ma di ridurre il rischio di compromissione definitiva della funzionalità renale, trasformando radicalmente la prognosi a lungo termine.

Al fine di analizzare il passaggio da una fase di carenza terapeutica alle nuove prospettive di salvaguardia della funzionalità renale, OMaR – Osservatorio Malattie Rare ha ritenuto opportuno organizzare questo webinar.

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PROGRAMMA

Modera: Alessandra Babetto, Giornalista OMaR – Osservatorio Malattie Rare

17.30 – INTRODUZIONE A CURA DELLA MODERATRICE

17.35 – L’IMPATTO PSICOLOGICO DELLA DIAGNOSI: NUOVE PROSPETTIVE E MIGLIORAMENTO DELLA QUALITÀ DI VITA

Katharina Richetti, Associazione Progetto DDD ETS

17.50 – DALLA GESTIONE DEI SINTOMI AGLI APPROCCI MIRATI: COME CAMBIA IL PERCORSO CLINICO DEL PAZIENTE ADULTO

Francesco Tondolo, U.O.C. di Nefrologia, Dialisi e Trapianto, IRCCS Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna Policlinico Sant'Orsola-Malpighi

18.05 – L’EFFICACIA DEI NUOVI MECCANISMI D’AZIONE NEL RALLENTAMENTO DEL DANNO RENALE E NEL RINVIO DEL TRAPIANTO

Domenico Santoro, Direttore U.O.C. Nefrologia e Dialisi e Direttore Scuola di Specializzazione in Nefrologia, A.O.U. Gaetano Martino - Università degli Studi di Messina

18.20 – NUOVE PROSPETTIVE, MONITORAGGIO E BENEFICI A LUNGO TERMINE NELLA GESTIONE DEL PAZIENTE PEDIATRICO

Valeria Silecchia, U.O.C. Nefrologia Pediatrica – Dialisi e Trapianto Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino, A.O.U. Padova 

18.35 – Q&A

19.00 – CHIUSURA A CURA DELLA MODERATRICE

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