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OssMalattieRare Accordo tra Gilead e Scholar Rock, per trovare una terapia per la #steatoepatite non alcolica (NASH) e altre malattie fibrotiche, patologie per le quali non esistono ancora farmaci approvati. bit.ly/2MgxY0V pic.twitter.com/0pph61FS7S
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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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Si terrà dal 25 al 27 gennaio 2019 al Palazzo Congressi di Pisa la manifestazione “Bimbi dei miracoli”.

Nato da un’idea di Evinco srl, Bimbi dei Miracoli si propone di affrontare temi che coinvolgono il bambino e l’adolescente in tutti gli ambiti della sua crescita: da quello medico, a quello sociale, educativo e di vita di relazione. La tre giorni ha come target genitori, familiari, scuole, educatori e professionisti con conferenze aperte e incontri mirati tenuti da specialisti oltre a centri di ascolto e contatto diretto con esperti. E immancabile lo spazio ludico esperienziale che vedrà come protagonisti principali i bambini, denso di laboratori e spettacoli.

Il temi che ci stanno a cuore spaziano da problematiche di attualità quali integratori, vaccini, obesità e nutrizione, dolore e sonno, diabete giovanile, fino ad argomenti meno diffusi ma di rilevante impatto nella gestione della crescita quali osteopatia, logopedia, neuro-psicomotricità, posturologia, ortopedia, ortodonzia, psicoterapia, quand’anche più difficili come l’oncologia nell’età evolutiva, le malattie autoimmuni infantili, le malattie infiammatorie intestinali, la neuro-psichiatria infantile, l’autismo, i BES e i DSA, la dislessia, i disturbi alimentari, ma anche molto pratici del tipo approccio alla nascita, incontra i pediatri del territorio, allattamento al seno, sinergie in tema di handicap.
E non ci dimentichiamo di come avvalersi di tecniche ma anche sport e arti con la funzione di prevenzione, cura e aiuto di alcune criticità del bambino: la pet-therapy, l’aquananda, la musicoterapia, la grafologia, le discipline orientali, la danza, gli sport, la clownterapia nonché di affrontare sul piano legale e psicologico i temi delle adozioni, delle separazioni e delle violenze.

Con un particolare occhio di riguardo a tematiche che coinvolgono il momento adolescenziale, peraltro sempre più precoce quali il cambiamento generazionale, il cyberbullismo, il bullismo, l’uso di sostanze stupefacenti, l’abuso e uso delle nuove tecnologie nonché il fantastico mondo dell’educare e dell’apprendere: quando, come, perché, le varie forme dal nido alla scuola, il concetto nel “naturalmente educare”, la riabilitazione all’apprendimento, come cambia il concetto di apprendimento e l’importanza della totalità del bambino.
Per informazioni, iscrizioni e conoscere il programma della tre giorni clicca qui



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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