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OssMalattieRare Accordo tra Gilead e Scholar Rock, per trovare una terapia per la #steatoepatite non alcolica (NASH) e altre malattie fibrotiche, patologie per le quali non esistono ancora farmaci approvati. bit.ly/2MgxY0V pic.twitter.com/0pph61FS7S
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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren organizza presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. L’evento si terrà il 19 gennaio 2019 a Verona dalle ore 10.00 alle ore 13.30 presso la Sala Rossa della Provincia in Piazza dei Signori.

La sabbia negli occhi è l’ultimo libro di Lucia Marotta. E’ un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. Viaggio affrontato sempre con grande coraggio e determinazione. Tale libro ha ispirato liberamente il film omonimo, prodotto dalla A.N.I.Ma.S.S. (di cui Lucia Marotta è la Presidente), e racconta il dramma di Beatrice con la Sindrome di Sjögren, una malattia rara autoimmune che colpisce un numero sempre più alto di persone nel mondo di cui 9 su 10 sono donne.

Questo è un film che racconta la vita di una donna, Beatrice (Valentina Corti), sposata con Sergio (Adelmo Togliani) molto impegnata come insegnante e nel mondo del volontariato come psicopedagogista. Una donna che ama, che soffre, che resiste, una donna che, nonostante tutto, continua a guardare in faccia il dolore, a sopportarlo a denti stretti, una donna che non smette mai di combattere e di guardare verso il futuro, una donna che non chiede mai aiuto ma che è sempre pronta ad aiutarti, che cade e si rialza e poi cade ancora e si rialza di nuovo.

Questo è un film su Beatrice che un giorno scopre di avere una malattia invisibile, che le entra dentro e inizia a scorrerle nelle vene, impedendole di muoversi, di sorridere, di essere felice, una malattia che ha un nome difficile da memorizzare: Sjӧgren, la malattia invisibile, ma pesante come un macigno che ti trascini dietro ogni giorno della tua vita.
Lo scopo primario nel realizzare un lungometraggio sulla Sindrome di Sjögren è stato quello di sensibilizzare le donne e gli uomini sull’esistenza di una malattia quasi sconosciuta ma che colpisce un’alta percentuale della popolazione femminile mondiale. L’Associazione nazionale A.N.I.Ma.S.S. Onlus è un punto di riferimento per i pazienti, i familiari, paramedici e per tutti quelli che esprimono il loro interesse nei confronti della patologia: essa offre ai malati informazione, assistenza, consulenza psicologica e si batte per il riconoscimento di questa Sindrome come malattia rara per poter godere delle esenzioni sanitarie. Nell’ambito di questa iniziativa il linguaggio della narrazione e quello cinematografico sono particolarmente adatti ad affrontare una tematica così importante e di alto valore sociale. Il cinema permette di portare sullo schermo delle storie particolari che diventano storie universali, che appartengono a tutti. La sofferenza, le storie personali, il coraggio e la determinazione con cui tante donne combattono quotidianamente con le conseguenze della malattia vengono portate sullo schermo per essere conosciute, ma anche condivise e comprese.

A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, è stata fondata nel 2005 dalla Dott.ssa Lucia Marotta (attuale Presidente) e rappresenta l'unico punto di riferimento a livello nazionale per la Tutela e i diritti dei malati affetti dalla Sindrome di Sjögren.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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