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OssMalattieRare Accordo tra Gilead e Scholar Rock, per trovare una terapia per la #steatoepatite non alcolica (NASH) e altre malattie fibrotiche, patologie per le quali non esistono ancora farmaci approvati. bit.ly/2MgxY0V pic.twitter.com/0pph61FS7S
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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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ERN ReCONNET (European Reference Network on Rare and Complex Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases), terrà il suo meeting plenario il 13 e 14 gennaio 2019 a Pisa, presso la Scuola Superiore Sant'Anna. Si tratta del terzo meeting, dopo il Kick off meeting del maggio 2017 e il meeting plenario del febbraio 2018.

In questa occasione ERN ReCONNET, uno dei due Network il cui centro di coordinamento è guidato da un rappresentante italiano, farà il punto sui risultati raggiunti durante il secondo anno e le prospettive per i prossimi tre anni (2019/2020, 2020/2021, 2021/2022).

PROGRAMMA

13 gennaio 2019

13:30 – 14:00 Registration

14:00 – 14:15 Welcome and introduction
M. Mosca

14:15 – 14:45 Update on patients’ point of view from ePAGs
I. Galetti, A. Cornet

14:45 – 15:05 Next call for new HCPs and Affiliated Partners
M. Mosca

15:05 – 15:35 ERN Continuous Monitoring
S. Cannizzo, M. Limper

15:35 – 16:15 CPMS: how it works and why it is important
M. Mosca, S. Barsotti

16:15 – 16:30 Coffee break

16:30 – 16:45 Report on EU calls & activities of the ERN Coordinators group
S. Cannizzo, D. Marinello

16:45 – 17:45 Clinical Practice Guidelines (ADAPTE and AGREE II)
Alessandra Bortoluzzi and Carlo Alberto Scirè

17:45 – 18:15 Education
M.Cutolo, M. Farhat

18:15 – 19:30 Meeting of the Steering Committee

20:00 – 22:00 Dinner on the roof terrace of the Grand Hotel Duomo


14 gennaio 2019

09:00 – 10:45 Overview of work plan for diseases not included in ADAPTE process
M. Mosca

10:45 – 11:00 Coffee break

11:00 – 12:30 Overview of work plan and identification of tasks chairs
M. Mosca

12:30 – 13:00 Research projects & surveys
C. Tani, S. Pirri, R. Talarico, D. Marinello

13:00 – 14:00 Light lunch

14:00 End of meeting



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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