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OssMalattieRare Accordo tra Gilead e Scholar Rock, per trovare una terapia per la #steatoepatite non alcolica (NASH) e altre malattie fibrotiche, patologie per le quali non esistono ancora farmaci approvati. bit.ly/2MgxY0V pic.twitter.com/0pph61FS7S
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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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Il 19 dicembre, alle ore 11.00, presso l’Aula Magna del Liceo Classico Umberto I di Palermo (via Filippo Parlatore n. 26-28), si svolgerà l’incontro dal titolo “Nessuno è perfetto”, organizzato nell’ambito delle attività formative programmate per la cosiddetta Settimana dello studente dell’Istituto e rivolto prevalentemente agli studenti del terzo anno, per diffondere informazioni relative alla conoscenza delle malattie rare nei vari aspetti (clinico, sanitario e organizzativo) e all’impatto che le stesse hanno nel vissuto dei singoli, delle famiglie e della comunità.

L'idea di realizzare l'incontro è nata da Anna, una ragazza di 15 anni affetta da nevo melanocitico gigante congenito, la cui storia è stata raccontata da O.Ma.R

L’evento è stato organizzato da associazioni nazionali presenti sul territorio palermitano che raggruppano famiglie e soggetti affetti da patologie rare: Naevus Italia Onlus (nevo melanocitico congenito gigante) e PTEN Italia (sindromi PHTS), e ha ottenuto il patrocinio di UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare Onlus) e il sostegno dell’A.O.O.R. Villa Sofia-Cervello di Palermo. 

L’incontro, della durata di due ore circa, prevede, oltre alla partecipazione degli operatori dell’U.O. di Educazione alla Salute della suddetta Azienda Ospedaliera e di rappresentanti delle Associazioni Naevus Italia Onlus, PTEN Italia e UNIAMO F.I.M.R. Onlus, un dibattito con gli studenti per promuovere la conoscenza e la condivisione di realtà spesso sconosciute, ma che meritano attenzione e partecipazione, a partire dalla comunità scolastica.

“Nessuno è perfetto” è anche il titolo della mostra fotografica che sarà allestita nell’Aula Magna del Liceo Classico Umberto I. Un percorso fotografico e narrativo sul tema della diversità estetica, a cura della fotografa Romina Falleni e di Luisa Calvano, adulta con nevo gigante che si è lasciata fotografare e che parteciperà all’incontro del 19 dicembre.

 

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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