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OssMalattieRare Accordo tra Gilead e Scholar Rock, per trovare una terapia per la #steatoepatite non alcolica (NASH) e altre malattie fibrotiche, patologie per le quali non esistono ancora farmaci approvati. bit.ly/2MgxY0V pic.twitter.com/0pph61FS7S
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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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Martedì 18 dicembre 2018 a Milano, presso Palazzo Lombardia (Belvedere, 39° piano, ingresso N1) alle ore 18 si terrà l’evento ‘Regione Lombardia e Fondazione Telethon: il successo di una sinergia’.

PROGRAMMA

Ore 18.00 Ingresso ospiti

Ore 18.30 Intervengono:

Attilio Fontana, Presidente di Regione Lombardia
Fabrizio Sala, Vice Presidente e Assessore per la Ricerca,
Innovazione, Università, Export e Internazionalizzazione di
Regione Lombardia
Luca Cordero di Montezemolo, Presidente
Fondazione Telethon
Francesca Pasinelli, Direttore Generale Fondazione Telethon
Luigi Naldini, Direttore Istituto San Raffaele Telethon per la
Terapia Genica
Alberto Fontana, Presidente dei Centri Nemo e membro del
CDA di Fondazione Telethon

Modera: Elisabetta Soglio – Corriere della Sera

Ore 19.30 Cocktail

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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