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OssMalattieRare Accordo tra Gilead e Scholar Rock, per trovare una terapia per la #steatoepatite non alcolica (NASH) e altre malattie fibrotiche, patologie per le quali non esistono ancora farmaci approvati. bit.ly/2MgxY0V pic.twitter.com/0pph61FS7S
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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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In occasione del 10° Anniversario del Centro Malattie Rare per la Sindrome di Marfan e Patologie Correlate del Policlinico Tor Vergata, mercoledì 19 dicembre 2018, si svolgerà a Roma, presso l'Auditorium Ennio Morricone della Facoltà di Lettere e Filosofia dell'Università degli Studi di Roma Tor Vergata (Via Columbia 19, un incontro natalizio dedicato a tutti i pazienti, alle Associazioni di pazienti e di volontari, familiari, Caregivers, Personale Sanitario.

L’appuntamento è previsto alle ore 17.

PROGRAMMA

17.00 Registrazione partecipanti

17.30 Saluti di benvenuto
Marina Formica, Delegata del Rettore alle attività culturali, Università degli Studi di Roma “Tor Vergata”
Giovanni Ruvolo, Direttore UOC Cardiochirurgia, Fondazione PTV - Policlinico Tor Vergata

Saluti delle Autorità
Tiziana Frittelli, Direttore Generale Fondazione PTV - Policlinico Tor Vergata
Andrea Magrini, Direttore Sanitario Fondazione PTV - Policlinico Tor Vergata

Moderatori:
Giovanni Ruvolo, Direttore UOC Cardiochirurgia, Fondazione PTV - Policlinico Tor Vergata
Alberto De Stefano, Presidente Associazione Volontari per Policlinico Tor Vergata

18.00 Il Centro Marfan del Policlinico Tor Vergata: analisi e prospettive
Fabio Bertoldo, Equipe Medica UOC Cardiochirurgia, Fondazione PTV - Policlinico Tor Vergata

18.10 L’importanza della collaborazione Ospedale - Territorio
Pier Luigi Bartoletti, Vice Segretario Nazionale Vicario FIMMG

18.20 I Pazienti e le Associazioni ... nel Centro: passato, presente e futuro
Franca Gionne e Maria Clotilde Recchia, Associazione Sindrome di Marfan

18.30 “LABIRINTO – Naufragio nella Sanità”. Vissuto di un “Paziente sotto copertura”
Vincenzo Morgante, Direttore TV2000, intervista Vito Manduca, Autore del libro

19.00 Un regalo per Te …
Michele La Ginestra



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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