Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare La revisione dei Livelli Essenziali di Assistenza #LEA , prevista per legge, è uno strumento importante per la tutela dei diritti dei malati rari, insieme a un nuovo Piano Nazionale #MalattieRare . bit.ly/2DdGef6 pic.twitter.com/VtS2Iz3QRu
About 1 hour ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per malattie lisosomiali: ecco perché è fondamentale. L'intervista al dr. Alberto Burlina, direttore UOC Malattie Metaboliche Ereditarie presso l'Azienda Ospedaliera @UniPadova . Il VIDEO completo bit.ly/2RutdXj #NewbornScreening #RareDisease pic.twitter.com/CNNtujqa6a
About 3 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Alex ha 10 anni, ha affrontato 60 ricoveri e non può esporsi al sole. La sua sfida quotidiana si chiama #XLPDR . Scopri la sua storia in questo bellissimo documentario di @KemComert #pensavodiesserediverso youtu.be/3jqHf803yB0
About 24 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Il cancro agisce sul piano sociale come una crisi economica, non opera solo demolendo l’organismo. “Una Mano”, il progetto @Ausl_RE aiutare i pazienti oncologici a reinserirsi sul luogo di lavoro. bit.ly/2RxLaEv pic.twitter.com/3euwto7B5e
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Melanoma : la ricerca dell' @istsupsan è in grado di calcolare l’aggressività di una cellula tumorale. Si tratta di un metodo innovativo che può essere applicato anche ad altri tipi di tumore. bit.ly/2FwZllY pic.twitter.com/1i6KZx7JjV
1 day ago.

Si terrà sabato 1 dicembre 2018 dalle 9 alle 13 presso la Casa Artusi di Forlimpopoli (FC) in via Andrea Costa 31, il convegno “MUOVERSI. La pratica motoria e sportiva per persone con emofilia”.

Obiettivo del Convegno è quello di presentare i servizi del Centro Emofilia di Cesena e mettere l’attenzione sull’importanza di praticare regolarmente attività fisica e sportiva. Chi è affetto da emofilia, contrariamente a quanto si pensava fino a pochi anni fa, non solo può ma deve praticare sport fin dall’infanzia e continuare da adulto poiché, oltre ai benefici generali, ciò permette di compensare meglio la malattia e ridurne le complicanze.

L'evento è realizzato con il patrocinio di: Presidenza della Regione Emilia-Romagna; FedEmo; UISP - Unione Italiana Sport Per tutti Comitato Territoriale Forlì-Cesena.

Ore 9,00 REGISTRAZIONE E WELCOME COFFEE

Ore 9,30 APERTURA DEI LAVORI E SALUTI DELLE AUTORITÀ
• Maria Serena Russo, Presidente Ass. Emofilici e Talassemici ''Vincenzo Russo Serdoz”
• Luca Montagna, Presidente FedRed Federazione Emofilici dell’Emilia Romagna
• Elisa Rozzi*, Servizio regionale presidi ospedalieri Regione Emilia-Romagna
• Paolo Masperi, Direttore Sanitario Forlì
• Vanessa Agostini, Direttore Struttura Complessa Medicina Trasfusionale Forlì Cesena Pievesistina

Ore 10,30
TAVOLA ROTONDA “EMOFILIA: DALL’ATTIVITA’ FISICA ALLE LINEE GUIDA PER LO SPORT”
Moderazione Antonino Mancino, Responsabile medico Ass. Emofilici e Talassemici ''Vincenzo Russo Serdoz”; Brunello Mazzoli, Segretario esecutivo Associazione Emofilici e Talassemici “Vincenzo Russo Serdoz”
• Vanessa Agostini, Direttore Struttura Complessa Medicina Trasfusionale Forlì Cesena Pievesistina
• Chiara Biasoli, Direttore Centro Emofilia Cesena
• Elena Boccalandro, Fisioterapista Centro Emofilia Bianchi Bonomi Milano
• Brianna Carafa D’Andria, Autrice del libro “L’emofilia dalla A alla Z”
• Anna Fragomeno, Membro del Comitato Direttivo FedEmo
• Silvia Macchi, Responsabile Centro Emofilia Ravenna
• Mauro Palazzi, Direttore Serv. di Epidemiologia e Comunicazione Dip. di Sanità Pubblica AUSL Cesena
• Rita Scalambra, Presidente UISP Comitato Territoriale Forlì-Cesena
• Gianluigi Sella, Direttore Centro di Medicina dello Sport di Ravenna - Azienda Ospedaliera di Ravenna

Ore 12,30 DOMANDE AGLI ESPERTI

Ore 13,00 CONCLUSIONE DEI LAVORI

 

*In attesa di conferma

Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni