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OssMalattieRare La revisione dei Livelli Essenziali di Assistenza #LEA , prevista per legge, è uno strumento importante per la tutela dei diritti dei malati rari, insieme a un nuovo Piano Nazionale #MalattieRare . bit.ly/2DdGef6 pic.twitter.com/VtS2Iz3QRu
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per malattie lisosomiali: ecco perché è fondamentale. L'intervista al dr. Alberto Burlina, direttore UOC Malattie Metaboliche Ereditarie presso l'Azienda Ospedaliera @UniPadova . Il VIDEO completo bit.ly/2RutdXj #NewbornScreening #RareDisease pic.twitter.com/CNNtujqa6a
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OssMalattieRare Alex ha 10 anni, ha affrontato 60 ricoveri e non può esporsi al sole. La sua sfida quotidiana si chiama #XLPDR . Scopri la sua storia in questo bellissimo documentario di @KemComert #pensavodiesserediverso youtu.be/3jqHf803yB0
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OssMalattieRare Il cancro agisce sul piano sociale come una crisi economica, non opera solo demolendo l’organismo. “Una Mano”, il progetto @Ausl_RE aiutare i pazienti oncologici a reinserirsi sul luogo di lavoro. bit.ly/2RxLaEv pic.twitter.com/3euwto7B5e
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OssMalattieRare #Melanoma : la ricerca dell' @istsupsan è in grado di calcolare l’aggressività di una cellula tumorale. Si tratta di un metodo innovativo che può essere applicato anche ad altri tipi di tumore. bit.ly/2FwZllY pic.twitter.com/1i6KZx7JjV
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Con la partecipazione straordinaria della voce di Gigi Proietti, il patrocinio gratuito della Regione Lazio, del Consiglio Regionale del Lazio, di Roma Capitale, del Municipio X di Roma e la partenership di "Uno Sguardo Raro-The Rare Disease International Film Festival", in collaborazione con F.I.R.S.T. (Federazione Italiana Rete Sostegno e Tutela dei diritti delle persone con disabilità), Il Comitato Disabilità Municipio X presenta il nuovo video "Attraverso te", Storie di Siblings.

Il progetto, la cui realizzazione ha richiesto un intero anno, raccoglie le esperienze e le emozioni dei fratelli e delle sorelle delle persone con disabilità, i siblings.
Le testimonianze raccolte, da un'età compresa dai 5 ai 70 anni, sottolineano le paure, le gioie, le sofferenze, le responsabilità e l'amore che caratterizzano un rapporto fraterno al di sopra dei canoni della "normalità".

Scopo del nuovo Film-Documentario sarà quello di sensibilizzare, ancora una volta, la società alla disabilità affinché si comprenda che aiutare, sostenere e supportare coloro che si prendono cura dei più fragili, è altrettanto importante quanto curare i fragili stessi.

Scritto e diretto da Pamela Pompei, con le musiche originali degli OndeRoots ed i disegni di Daniela Mascaro, l'anteprima nazionale sarà proiettata a Cineland, Viale dei Romagnoli 515, domenica 16 dicembre 2018 dalle ore 10.30.

La partecipazione all'evento è gratuita e su prenotazione fino ad esaurimento posti.
Per confermare la propria presenza inviare una e-mail di adesione con nome, cognome e numero di persone, all'indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

Subito dopo la proiezione, il video, sottotitolato in quattro lingue, sarà visibile sul canale YouTube del Comitato.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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