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OssMalattieRare La revisione dei Livelli Essenziali di Assistenza #LEA , prevista per legge, è uno strumento importante per la tutela dei diritti dei malati rari, insieme a un nuovo Piano Nazionale #MalattieRare . bit.ly/2DdGef6 pic.twitter.com/VtS2Iz3QRu
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per malattie lisosomiali: ecco perché è fondamentale. L'intervista al dr. Alberto Burlina, direttore UOC Malattie Metaboliche Ereditarie presso l'Azienda Ospedaliera @UniPadova . Il VIDEO completo bit.ly/2RutdXj #NewbornScreening #RareDisease pic.twitter.com/CNNtujqa6a
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OssMalattieRare Alex ha 10 anni, ha affrontato 60 ricoveri e non può esporsi al sole. La sua sfida quotidiana si chiama #XLPDR . Scopri la sua storia in questo bellissimo documentario di @KemComert #pensavodiesserediverso youtu.be/3jqHf803yB0
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OssMalattieRare Il cancro agisce sul piano sociale come una crisi economica, non opera solo demolendo l’organismo. “Una Mano”, il progetto @Ausl_RE aiutare i pazienti oncologici a reinserirsi sul luogo di lavoro. bit.ly/2RxLaEv pic.twitter.com/3euwto7B5e
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OssMalattieRare #Melanoma : la ricerca dell' @istsupsan è in grado di calcolare l’aggressività di una cellula tumorale. Si tratta di un metodo innovativo che può essere applicato anche ad altri tipi di tumore. bit.ly/2FwZllY pic.twitter.com/1i6KZx7JjV
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Si terrà a Roma presso la Sala Teatro Santo Spirito (Complesso Monumentale Santo Spirito in Sassia) il 14 dicembre 2018, la prima giornata informativa sul cheratocono, dal titolo “Conosciamo il cheratocono”.

PROGRAMMA

9.00 Saluti Istituzionali
Angelo Tanese - Direttore Generale ASL Roma 1
Mauro Goletti - Direttore Sanitario ASL Roma 1
Ciro Tamburrelli - Direttore Dipartimento ASL Roma 1
Luca Menabuoni - Presidente A.I.M.O.

Introduzione
Alessandra Balestrazzi - Referente malattie rare P.O. Oftalmico ASL Roma 1
L’esperienza del CNMR - Domenica Taruscio*
Il centro studi malattie rare dell’ISS - Ilaria Ciancaleoni Bartoli (Direttore Osservatorio Malattie Rare)Il registro per le malattie rare della Regione Lazio - Luca Casertano - Esmeralda Castronovo
La diagnosi e la gestione del cheratocono nel paziente pediatrico - Luca Buzzonetti - Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
Il cross linking - Leopoldo Spadea - Policlinico Umberto I
Il trapianto di cornea - Aldo Caporossi, Luigi Mosca - Policlinico Universitario Agostino Gemelli
Il ruolo della banca delle cornee - Augusto Pocobelli - Azienda Ospedaliera San Giovanni Addolorata
L’esperienza di AICHE Associazione Italiana Cheratoconici - Rinaldo Lisario

12.30 Discussione e Conclusioni



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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