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OssMalattieRare La revisione dei Livelli Essenziali di Assistenza #LEA , prevista per legge, è uno strumento importante per la tutela dei diritti dei malati rari, insieme a un nuovo Piano Nazionale #MalattieRare . bit.ly/2DdGef6 pic.twitter.com/VtS2Iz3QRu
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per malattie lisosomiali: ecco perché è fondamentale. L'intervista al dr. Alberto Burlina, direttore UOC Malattie Metaboliche Ereditarie presso l'Azienda Ospedaliera @UniPadova . Il VIDEO completo bit.ly/2RutdXj #NewbornScreening #RareDisease pic.twitter.com/CNNtujqa6a
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OssMalattieRare Alex ha 10 anni, ha affrontato 60 ricoveri e non può esporsi al sole. La sua sfida quotidiana si chiama #XLPDR . Scopri la sua storia in questo bellissimo documentario di @KemComert #pensavodiesserediverso youtu.be/3jqHf803yB0
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OssMalattieRare Il cancro agisce sul piano sociale come una crisi economica, non opera solo demolendo l’organismo. “Una Mano”, il progetto @Ausl_RE aiutare i pazienti oncologici a reinserirsi sul luogo di lavoro. bit.ly/2RxLaEv pic.twitter.com/3euwto7B5e
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OssMalattieRare #Melanoma : la ricerca dell' @istsupsan è in grado di calcolare l’aggressività di una cellula tumorale. Si tratta di un metodo innovativo che può essere applicato anche ad altri tipi di tumore. bit.ly/2FwZllY pic.twitter.com/1i6KZx7JjV
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Le sperimentazioni cliniche sono un elemento chiave nel processo di sviluppo dei farmaci e di altre tecnologie sanitarie, oltre che un fattore di sostenibilità e di valore strumentale ed economico. Partendo da questo presupposto, per la prima volta è stato definito, e raccolto in un documento, un modello strutturato e univoco per la misurazione di questo valore economico, nella prospettiva delle aziende farmaceutiche e in considerazione dei nostri sistemi sanitari regionali.

Tale documento verrà presentato mercoledì 21 Novembre 2018 a Roma, presso la Sala caduti di Nassirya del Senato della Repubblica, alle ore 12, all’evento dal titolo “Valorizzazione delle sperimentazioni cliniche nella prospettiva del SSN - Definizione di un modello per una stima dei costi evitati”.

INTERVENGONO

• Senatrice Maria Rizzotti - Membro della XXII commissione Igiene e Sanità del Senato

• Prof. Americo Cicchetti - Professore ordinario di Organizzazione Aziendale alla Facoltà di Economia dell’Università Cattolica del S. Cuore e autore del volume

• Onorevole Beatrice Lorenzin* - Parlamentare, Commissione Bilancio

• Dr. Carlo Nicora - Direttore Generale Ospedale di Bergamo e coautore del volume

• Dr. Renato Botti* - Direttore Generale della Sanità Regione Lazio

• Onorevole Rossana Boldi - Vicepresidente della Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati

• Dr. Sergio Scaccabarozzi - Head of Clinical Operations - Roche

* Invitati a partecipare

Per confermare la propria presenza scrivere ai seguenti indirizzi:

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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