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OssMalattieRare È stata intitolata al dott. Tiso, pediatra e grande esperto di questa patologia perché lui stesso ne era affetto. “Facilitatore di cure”, questo il termine che riassume il compito della “Associazione Italiana Malati di #Porfiria Domenico Tiso” bit.ly/2Te2GuN
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OssMalattieRare #EditingGenomico e #immunoterapia , la nuova frontiera nella lotta ai #tumori . L'intervista al prof. Claudio Bordignon, fondatore di MolMed e attuale consulente scientifico dell'azienda. bit.ly/2QJUJMe pic.twitter.com/xt5QRYE8lQ
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OssMalattieRare Da oggi sono tre i farmaci della biotech statunitense autorizzati in Europa per il trattamento della #FibrosiCistica . #MalattieRare #CysticFibrosis I dettagli bit.ly/2PwIupW pic.twitter.com/En0dP5DNUM
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OssMalattieRare Adroterapia, chemioterapia e chirurgia contro il #tumore del #pancreas . @Fond_CNAO ha avviato in collaborazione con la Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia, uno studio clinico di Fase II. @unipv bit.ly/2PwLP8s pic.twitter.com/7ENR1WHURs
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OssMalattieRare La gara di solidarietà per trovare un donatore compatibile per Alessandro, il bimbo affetto da #linfoistiocitosi emofagocitica, una malattia rarissima che colpisce lo 0.002% dei bambini. bit.ly/2Fjbexl pic.twitter.com/yjTsE59RD0
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Le sperimentazioni cliniche sono un elemento chiave nel processo di sviluppo dei farmaci e di altre tecnologie sanitarie, oltre che un fattore di sostenibilità e di valore strumentale ed economico. Partendo da questo presupposto, per la prima volta è stato definito, e raccolto in un documento, un modello strutturato e univoco per la misurazione di questo valore economico, nella prospettiva delle aziende farmaceutiche e in considerazione dei nostri sistemi sanitari regionali.

Tale documento verrà presentato mercoledì 21 Novembre 2018 a Roma, presso la Sala caduti di Nassirya del Senato della Repubblica, alle ore 12, all’evento dal titolo “Valorizzazione delle sperimentazioni cliniche nella prospettiva del SSN - Definizione di un modello per una stima dei costi evitati”.

INTERVENGONO

• Senatrice Maria Rizzotti - Membro della XXII commissione Igiene e Sanità del Senato

• Prof. Americo Cicchetti - Professore ordinario di Organizzazione Aziendale alla Facoltà di Economia dell’Università Cattolica del S. Cuore e autore del volume

• Onorevole Beatrice Lorenzin* - Parlamentare, Commissione Bilancio

• Dr. Carlo Nicora - Direttore Generale Ospedale di Bergamo e coautore del volume

• Dr. Renato Botti* - Direttore Generale della Sanità Regione Lazio

• Onorevole Rossana Boldi - Vicepresidente della Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati

• Dr. Sergio Scaccabarozzi - Head of Clinical Operations - Roche

* Invitati a partecipare

Per confermare la propria presenza scrivere ai seguenti indirizzi:

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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