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OssMalattieRare La revisione dei Livelli Essenziali di Assistenza #LEA , prevista per legge, è uno strumento importante per la tutela dei diritti dei malati rari, insieme a un nuovo Piano Nazionale #MalattieRare . bit.ly/2DdGef6 pic.twitter.com/VtS2Iz3QRu
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per malattie lisosomiali: ecco perché è fondamentale. L'intervista al dr. Alberto Burlina, direttore UOC Malattie Metaboliche Ereditarie presso l'Azienda Ospedaliera @UniPadova . Il VIDEO completo bit.ly/2RutdXj #NewbornScreening #RareDisease pic.twitter.com/CNNtujqa6a
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OssMalattieRare Alex ha 10 anni, ha affrontato 60 ricoveri e non può esporsi al sole. La sua sfida quotidiana si chiama #XLPDR . Scopri la sua storia in questo bellissimo documentario di @KemComert #pensavodiesserediverso youtu.be/3jqHf803yB0
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OssMalattieRare Il cancro agisce sul piano sociale come una crisi economica, non opera solo demolendo l’organismo. “Una Mano”, il progetto @Ausl_RE aiutare i pazienti oncologici a reinserirsi sul luogo di lavoro. bit.ly/2RxLaEv pic.twitter.com/3euwto7B5e
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OssMalattieRare #Melanoma : la ricerca dell' @istsupsan è in grado di calcolare l’aggressività di una cellula tumorale. Si tratta di un metodo innovativo che può essere applicato anche ad altri tipi di tumore. bit.ly/2FwZllY pic.twitter.com/1i6KZx7JjV
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Le attuali linee guida scientifiche in termini di nutrizione rivolte a persone con malattia neuromuscolare suggeriscono indicazioni di base generiche per la prevenzione e la cura della malnutrizione e per la gestione dei casi di sovrappeso e obesità.

Al di là degli aspetti generali puramente quantitativi (quanto mangiare) e qualitativi (cosa mangiare), sono pochi gli studi sistematizzati nel campo delle malattie neuromuscolari che abbiano verificato quali alimenti sia meglio assumere e su come gestire i cambiamenti nell’alimentazione.
D'altro canto le linee guida internazionali per la cura delle malattie neuromuscolari considerano la nutrizione come uno strumento importante per una buona salute generale e per un buon livello di qualità della vita in questi pazienti, ma non ci sono protocolli dietetici specifici da applicare in caso di malattia neuromuscolare.

Se ne parlerà al corso di aggiornamento accreditato ecm (7 crediti formativi) ‘Ho una malattia neuromuscolare: cosa mangio e cosa bevo oggi? - Dalle evidenze scientifiche alla alimentazione nelle malattie neuromuscolari e nell’antiaging’, che si terrà venerdì 23 novembre 2018 dalle 9:30 alle 17:30 presso i Magazzini del sale di Cervia (Ravenna), Parcheggio P.zza Andrea Costa.

Obiettivi di questo corso sono:
• Ripercorrere i principali meccanismi di malattia neurodegenerativa neuromuscolare, collegandoli a molecole presenti negli alimenti
• indicare, di conseguenza, ai pazienti ed ai loro familiari nuove abitudini alimentari che possano intervenire nei processi patologici
• suggerire, per tutti inclusi operatori della ristorazione, modalità alimentari salutari al presente e nella prospettiva dell'invecchiamento (dietetica antiaging)
• diffondere tra gli operatori sanitari, di area nutrizionale e non, conoscenze sulle malattie neuromuscolari e sui rapporti tra l'alimentazione e tali patologie
• elaborare modelli di gestione nutrizionale di situazioni cliniche di varia complessità".

Il Corso è aperto a tutti quelli che ne sono interessati. E’ accreditato per Medici, Dietisti, Biologi, Psicologi, Infermieri fino a un massimo di sessanta partecipanti e per accedere ai posti con ECM farà fede la data di arrivo (alla Segreteria organizzativa) della scheda di partecipazione con copia dell’avvenuto pagamento (€.60, iva inclusa, €.50 se esenti iva), lunch incluso.
Per altri Operatori/Caregiver, su richiesta, è possibile ricevere l’attestato di formazione. Il termine per le iscrizioni è mercoledì 21 Novembre 2018.
Il lunch (menù a tema con il Corso e prezzo in convenzione concordato a 15 euro) si terrà presso ‘Officine del Sale’, a pochi passi dalla Sede del corso.

Per iscrizione clicca qui.
Per informazioni: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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