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OssMalattieRare È stata intitolata al dott. Tiso, pediatra e grande esperto di questa patologia perché lui stesso ne era affetto. “Facilitatore di cure”, questo il termine che riassume il compito della “Associazione Italiana Malati di #Porfiria Domenico Tiso” bit.ly/2Te2GuN
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OssMalattieRare #EditingGenomico e #immunoterapia , la nuova frontiera nella lotta ai #tumori . L'intervista al prof. Claudio Bordignon, fondatore di MolMed e attuale consulente scientifico dell'azienda. bit.ly/2QJUJMe pic.twitter.com/xt5QRYE8lQ
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OssMalattieRare Da oggi sono tre i farmaci della biotech statunitense autorizzati in Europa per il trattamento della #FibrosiCistica . #MalattieRare #CysticFibrosis I dettagli bit.ly/2PwIupW pic.twitter.com/En0dP5DNUM
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OssMalattieRare Adroterapia, chemioterapia e chirurgia contro il #tumore del #pancreas . @Fond_CNAO ha avviato in collaborazione con la Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia, uno studio clinico di Fase II. @unipv bit.ly/2PwLP8s pic.twitter.com/7ENR1WHURs
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OssMalattieRare La gara di solidarietà per trovare un donatore compatibile per Alessandro, il bimbo affetto da #linfoistiocitosi emofagocitica, una malattia rarissima che colpisce lo 0.002% dei bambini. bit.ly/2Fjbexl pic.twitter.com/yjTsE59RD0
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Si terrà il 18 Dicembre 2018 presso la Sala Tison dell’Istituto Scientifico Romagnolo per lo Studio e la Cura dei tumori (IRCCS IRST) di Meldola (Via Piero Marocelli 40) l’evento “Sperimentazione clinica, come lavorare in qualità: il punto di vista degli Stakeholders”.

PROGRAMMA

Moderatori: Oriana Nanni (IRST), Celeste Cagnazzo (GIDM)
Lavorare in qualità: il punto di vista dell’Azienda Farmaceutica

- 10:00 Loredana Bergamini (Janssen-Cilag)
“Efficienza della collaborazione: come l’Azienda misura la performance del Centro”

- 10:30 Paola Trogu (Bayer)
“Organizzazione del lavoro: cosa l’Azienda chiede al Centro e alla CRO”

- 11:00 Discussione

Moderatori: Patrizia Serra (IRST), Bernadette Vertogen (IRST)
Lavorare in qualità: il punto di vista della CRO

- 11:15 Lorenzo Cottini (High Research s r l, Milano)
“Organizzazione del lavoro – SOP Azienda vs SOP CRO vs SOP Centro Sperimentale: come raggiungere il giusto equilibrio”

- 11:45 Dario Lombardo (PRA, Milano)
“Controllo del lavoro: come la CRO misura la performance del Centro e si relaziona con l’Azienda”

- 12:15 Michele Montanari (Arithmos)
“EDC system validation“

- 12:45 Discussione

13:00 - 14:00 Light Lunch

Moderatori: Manuela Monti (IRST), Stefano Stabile (GIDM)
Lavorare in qualità: il punto di vista del centro sperimentale

- 14:00 Francesca Arizio (San Luigi, Orbassano)
“Organizzazione del lavoro - l’importanza delle procedure operative”

- 14:30 Sara Testoni (IRST, Meldola)
“Come lavorare in qualità – personale, percorsi, strumenti, formazione”

- 15:00 Valentina Sinno (INT, Milano)
“Controllo del lavoro – controlli interni, audit, ispezioni e indicatori di performance del centro”

- 15:30 – 16:00 Discussione

16:30 Chiusura Lavori



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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