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OssMalattieRare La revisione dei Livelli Essenziali di Assistenza #LEA , prevista per legge, è uno strumento importante per la tutela dei diritti dei malati rari, insieme a un nuovo Piano Nazionale #MalattieRare . bit.ly/2DdGef6 pic.twitter.com/VtS2Iz3QRu
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per malattie lisosomiali: ecco perché è fondamentale. L'intervista al dr. Alberto Burlina, direttore UOC Malattie Metaboliche Ereditarie presso l'Azienda Ospedaliera @UniPadova . Il VIDEO completo bit.ly/2RutdXj #NewbornScreening #RareDisease pic.twitter.com/CNNtujqa6a
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OssMalattieRare Alex ha 10 anni, ha affrontato 60 ricoveri e non può esporsi al sole. La sua sfida quotidiana si chiama #XLPDR . Scopri la sua storia in questo bellissimo documentario di @KemComert #pensavodiesserediverso youtu.be/3jqHf803yB0
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OssMalattieRare Il cancro agisce sul piano sociale come una crisi economica, non opera solo demolendo l’organismo. “Una Mano”, il progetto @Ausl_RE aiutare i pazienti oncologici a reinserirsi sul luogo di lavoro. bit.ly/2RxLaEv pic.twitter.com/3euwto7B5e
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OssMalattieRare #Melanoma : la ricerca dell' @istsupsan è in grado di calcolare l’aggressività di una cellula tumorale. Si tratta di un metodo innovativo che può essere applicato anche ad altri tipi di tumore. bit.ly/2FwZllY pic.twitter.com/1i6KZx7JjV
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L’Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI) organizza, anche per il 2018, il congresso sulle malattie bollose autoimmuni in occasione dell’incontro annuale dei suoi iscritti.

Il momento di confronto di quest’anno punta ad coinvolgere operatori sanitari e ricercatori dai più importanti Dipartimenti di Dermatologia e Centri di Ricerca italiani. Lo scopo è ambizioso: diventare un punto di riferimento per la ricerca nel settore delle malattie bollose autoimmuni.
Difatti la finalità principale dell'associazione è quella di migliorare la qualità di vita di questi malati rari, attraverso lo sviluppo di un know-how concreto e operativo su counselling, educazione, prevenzione secondaria e terziaria ed informazione.

Le malattie bollose autoimmuni sono rare patologie della cute e delle mucose caratterizzate dalla presenza di lesioni bollose intraepiteliali. La sintomatologia può rendere impossibile una vita normale: anche nutrirsi e dormire diventa difficile e non ci sono cure definitive.

Il congresso dall’anno prossimo diventerà itinerante con la responsabilità scientifica del progetto ai Dipartimenti di Dermatologia della città dove si terrà l’incontro.

Il congresso del 30 novembre e 1° dicembre 2018 è in programma nella Capitale all’Istituto Superiore Antincendi (ISA), Dipartimento dei Vigili del Fuoco del Soccorso Pubblico e Difesa Civile ed è stato accreditato per 100 partecipanti, dando diritto a 13 crediti formativi E.C.M. per le seguenti professioni e discipline:
Medico Chirurgo, Odontoiatra, Psicologo, Biologo, Igienista Dentale, Infermiere, Tecnico Sanitario Laboratorio Biomedico.
Il tema sarà “Le malattie bollose autoimmuni: dalla genesi alla cura del paziente”.

Per maggiori informazioni (programma evento e iscrizioni) clicca qui



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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