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OssMalattieRare È stata intitolata al dott. Tiso, pediatra e grande esperto di questa patologia perché lui stesso ne era affetto. “Facilitatore di cure”, questo il termine che riassume il compito della “Associazione Italiana Malati di #Porfiria Domenico Tiso” bit.ly/2Te2GuN
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OssMalattieRare #EditingGenomico e #immunoterapia , la nuova frontiera nella lotta ai #tumori . L'intervista al prof. Claudio Bordignon, fondatore di MolMed e attuale consulente scientifico dell'azienda. bit.ly/2QJUJMe pic.twitter.com/xt5QRYE8lQ
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OssMalattieRare Da oggi sono tre i farmaci della biotech statunitense autorizzati in Europa per il trattamento della #FibrosiCistica . #MalattieRare #CysticFibrosis I dettagli bit.ly/2PwIupW pic.twitter.com/En0dP5DNUM
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OssMalattieRare Adroterapia, chemioterapia e chirurgia contro il #tumore del #pancreas . @Fond_CNAO ha avviato in collaborazione con la Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia, uno studio clinico di Fase II. @unipv bit.ly/2PwLP8s pic.twitter.com/7ENR1WHURs
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OssMalattieRare La gara di solidarietà per trovare un donatore compatibile per Alessandro, il bimbo affetto da #linfoistiocitosi emofagocitica, una malattia rarissima che colpisce lo 0.002% dei bambini. bit.ly/2Fjbexl pic.twitter.com/yjTsE59RD0
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L’Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI) organizza, anche per il 2018, il congresso sulle malattie bollose autoimmuni in occasione dell’incontro annuale dei suoi iscritti.

Il momento di confronto di quest’anno punta ad coinvolgere operatori sanitari e ricercatori dai più importanti Dipartimenti di Dermatologia e Centri di Ricerca italiani. Lo scopo è ambizioso: diventare un punto di riferimento per la ricerca nel settore delle malattie bollose autoimmuni.
Difatti la finalità principale dell'associazione è quella di migliorare la qualità di vita di questi malati rari, attraverso lo sviluppo di un know-how concreto e operativo su counselling, educazione, prevenzione secondaria e terziaria ed informazione.

Le malattie bollose autoimmuni sono rare patologie della cute e delle mucose caratterizzate dalla presenza di lesioni bollose intraepiteliali. La sintomatologia può rendere impossibile una vita normale: anche nutrirsi e dormire diventa difficile e non ci sono cure definitive.

Il congresso dall’anno prossimo diventerà itinerante con la responsabilità scientifica del progetto ai Dipartimenti di Dermatologia della città dove si terrà l’incontro.

Il congresso del 30 novembre e 1° dicembre 2018 è in programma nella Capitale all’Istituto Superiore Antincendi (ISA), Dipartimento dei Vigili del Fuoco del Soccorso Pubblico e Difesa Civile ed è stato accreditato per 100 partecipanti, dando diritto a 13 crediti formativi E.C.M. per le seguenti professioni e discipline:
Medico Chirurgo, Odontoiatra, Psicologo, Biologo, Igienista Dentale, Infermiere, Tecnico Sanitario Laboratorio Biomedico.
Il tema sarà “Le malattie bollose autoimmuni: dalla genesi alla cura del paziente”.

Per maggiori informazioni (programma evento e iscrizioni) clicca qui



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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