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OssMalattieRare Conferenza @UnoSguardoRaro al @romacinemafest Tema di questa Edizione è “Raro ma non solo” Obiettivo di #UnoSguardoRaro è avvicinare il pubblico a storie che possono regalare emozioni travolgenti e una nuova visione del diverso. #malattierare #RomaFF13 pic.twitter.com/AmUbBPxm76
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OssMalattieRare È iniziata la conferenza stampa di #UnoSguardoRaro al @romacinemafest Anche quest'anno OMaR è media partner del Festival di cinema internazionale sul tema delle #malattierare #RomaFF13 pic.twitter.com/yGBC2c1zrr
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OssMalattieRare FERPi fa il suo ingresso ufficiale al #PremioOMaR entrando a far parte della giuria della categoria per la migliore campagna di comunicazione sulle malattie e i tumori rari. bit.ly/2NNGWC0 pic.twitter.com/JzIVF8OKTU
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Al XI Congresso Nazionale SIHTA che si svolgerà dall’11 al 13 ottobre 2018 a Roma (Centro Congressi Auditorium Aurelia, Largo Tommaso Perassi angolo Via dei Fagella 796), si terrà il Workshop Osservatorio Farmaci Orfani “HTA dei piccoli numeri”. Appuntamento venerdì 12 ottobre 2018 in Sala Sirio dalle ore 12.45 alle 13.30.

“L’HTA dei piccoli numeri” richiama una lampante complessità: la produzione di evidenze per l’HTA nei casi in cui la tecnologia sia destinata a numeri ridotti di pazienti. È il caso di gran parte dei farmaci orfani, ma anche, in generale, di tutte le tecnologie destinate ai pazienti affetti da malattie rare. L’interesse per il tema è, peraltro, più ampio: lo sviluppo della “medicina di precisione”, ad esempio, genera condizioni assimilabili a quelle richiamate, anche nel caso di patologie non rare. Si può, quindi, ben dire che le malattie rare, e i relativi farmaci/tecnologie orfane, rappresentano un esempio paradigmatico, le cui complessità saranno in prospettiva estensibili anche a molte “patologie comuni”. Obiettivo del workshop è dibattere sulle soluzioni proponibili per far fronte alle problematiche succintamente richiamate.

Introduzione e presentazione Quaderno OSSFOR “HTA dei piccoli numeri”
Barbara Polistena, CREA Sanità e OSSFOR

Discussant:

Armando Genazzani, Consigliere SIF
Francesco Cattel – Segretario Nazionale SIFO
Laura Crippa – Rappresentante ASSOBIOTEC
Tommasina Iorno – Presidente UNIAMO
Pietro Refolo – Istitito di Bioetica e Medical Umanities, Fondazione A. Gemelli
Modera Ottavio Davini, Direttivo SIHTA

Per partecipare al workshop è possibile accreditarsi direttamente al Desk Uditori del Congresso SIHTA.

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Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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