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OssMalattieRare Conferenza @UnoSguardoRaro al @romacinemafest Tema di questa Edizione è “Raro ma non solo” Obiettivo di #UnoSguardoRaro è avvicinare il pubblico a storie che possono regalare emozioni travolgenti e una nuova visione del diverso. #malattierare #RomaFF13 pic.twitter.com/AmUbBPxm76
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OssMalattieRare È iniziata la conferenza stampa di #UnoSguardoRaro al @romacinemafest Anche quest'anno OMaR è media partner del Festival di cinema internazionale sul tema delle #malattierare #RomaFF13 pic.twitter.com/yGBC2c1zrr
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OssMalattieRare “Le malattie autoimmuni del fegato, parliamone insieme” L'incontro dell'associazione #AMAF Monza Onlus, in collaborazione con il Policlinico Sant’Orsola Malpighi di Bologna. Sabato 20 ottobre bit.ly/2OyqHhq
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OssMalattieRare Il Piano Nazionale Demenze è senza fondi. Per questo motivo è stato lanciato un appello al ministro @GiuliaGrilloM5S da @alzheimeritalia e @KateSwaffer CEO @DementiaAllianc . #Alzheimer bit.ly/2Cs7tTk pic.twitter.com/hEtgbanEDL
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OssMalattieRare FERPi fa il suo ingresso ufficiale al #PremioOMaR entrando a far parte della giuria della categoria per la migliore campagna di comunicazione sulle malattie e i tumori rari. bit.ly/2NNGWC0 pic.twitter.com/JzIVF8OKTU
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Nel corso degli ultimi cinquant'anni la ricerca biomedica ha condotto ad una crescita inaspettata in termini di aspettativa e qualità della vita. Purtroppo, però, i benefici delle scoperte scientifiche non sono stati equamente distribuiti, persistendo enormi disparità a livello globale evidenziate dai parametri usati per il rilevamento dello stato di salute, tra cui la mortalità infantile, gli anni di vita senza gravi malattie e la speranza di vita alla nascita.

Il tema delle disuguaglianze in sanità rappresenta un’area emergente e multidisciplinare per lo studio, la ricerca e la pratica, mirati al miglioramento della salute di tutta l'umanità e ad eliminare quei mali che sono in qualche modo interconnessi a povertà e disuguaglianza tra i generi in particolare nelle popolazioni più fragili e marginalizzate.
Per questo, venerdì 12 ottobre dalle ore 11:00 alle 13:00, all’interno del Festival della partecipazione (11-14 Ottobre) de L’Aquila, si terrà l’evento organizzato da Sanofi ‘La salute globale e lo scenario nazionale: interazioni e sinergie per contrastare le disuguaglianze in sanità’ (Auditorium del Parco – via delle Medaglie d’Oro).

Modera: Marco Frittella - conduttore Tg1 RAI.
Relazione: Stefano Vella Direttore del Centro salute globale dell’Istituto Superiore di Sanità

Intervengono:

- Stefania Pezzopane - I Commissione Ambiente, Territorio e Lavori Pubblici, Camera dei Deputati
- Valentina Corneli - VIII Commissione Affari Costituzionali, della Presidenza del Consiglio e Interni, Camera dei Deputati
- Massimo Cinque - Presidente della Fondazione 6 aprile per la vita
- Vincenzo Vittorini - Vicepresidente della Fondazione 6 aprile per la vita
- Giovanni Lolli - Presidente Vicario della Regione Abruzzo
- Pierpaolo Sileri - Presidente 12a Commissione Igiene e Sanità, Senato della Repubblica
- Tonino Aceti - Coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato di Cittadinanzattiva
- Fulvia Filippini - Country Market Access & Public Affairs Head Sanofi

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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