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OssMalattieRare La revisione dei Livelli Essenziali di Assistenza #LEA , prevista per legge, è uno strumento importante per la tutela dei diritti dei malati rari, insieme a un nuovo Piano Nazionale #MalattieRare . bit.ly/2DdGef6 pic.twitter.com/VtS2Iz3QRu
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per malattie lisosomiali: ecco perché è fondamentale. L'intervista al dr. Alberto Burlina, direttore UOC Malattie Metaboliche Ereditarie presso l'Azienda Ospedaliera @UniPadova . Il VIDEO completo bit.ly/2RutdXj #NewbornScreening #RareDisease pic.twitter.com/CNNtujqa6a
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OssMalattieRare Alex ha 10 anni, ha affrontato 60 ricoveri e non può esporsi al sole. La sua sfida quotidiana si chiama #XLPDR . Scopri la sua storia in questo bellissimo documentario di @KemComert #pensavodiesserediverso youtu.be/3jqHf803yB0
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OssMalattieRare Il cancro agisce sul piano sociale come una crisi economica, non opera solo demolendo l’organismo. “Una Mano”, il progetto @Ausl_RE aiutare i pazienti oncologici a reinserirsi sul luogo di lavoro. bit.ly/2RxLaEv pic.twitter.com/3euwto7B5e
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OssMalattieRare #Melanoma : la ricerca dell' @istsupsan è in grado di calcolare l’aggressività di una cellula tumorale. Si tratta di un metodo innovativo che può essere applicato anche ad altri tipi di tumore. bit.ly/2FwZllY pic.twitter.com/1i6KZx7JjV
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Nel corso degli ultimi cinquant'anni la ricerca biomedica ha condotto ad una crescita inaspettata in termini di aspettativa e qualità della vita. Purtroppo, però, i benefici delle scoperte scientifiche non sono stati equamente distribuiti, persistendo enormi disparità a livello globale evidenziate dai parametri usati per il rilevamento dello stato di salute, tra cui la mortalità infantile, gli anni di vita senza gravi malattie e la speranza di vita alla nascita.

Il tema delle disuguaglianze in sanità rappresenta un’area emergente e multidisciplinare per lo studio, la ricerca e la pratica, mirati al miglioramento della salute di tutta l'umanità e ad eliminare quei mali che sono in qualche modo interconnessi a povertà e disuguaglianza tra i generi in particolare nelle popolazioni più fragili e marginalizzate.
Per questo, venerdì 12 ottobre dalle ore 11:00 alle 13:00, all’interno del Festival della partecipazione (11-14 Ottobre) de L’Aquila, si terrà l’evento organizzato da Sanofi ‘La salute globale e lo scenario nazionale: interazioni e sinergie per contrastare le disuguaglianze in sanità’ (Auditorium del Parco – via delle Medaglie d’Oro).

Modera: Marco Frittella - conduttore Tg1 RAI.
Relazione: Stefano Vella Direttore del Centro salute globale dell’Istituto Superiore di Sanità

Intervengono:

- Stefania Pezzopane - I Commissione Ambiente, Territorio e Lavori Pubblici, Camera dei Deputati
- Valentina Corneli - VIII Commissione Affari Costituzionali, della Presidenza del Consiglio e Interni, Camera dei Deputati
- Massimo Cinque - Presidente della Fondazione 6 aprile per la vita
- Vincenzo Vittorini - Vicepresidente della Fondazione 6 aprile per la vita
- Giovanni Lolli - Presidente Vicario della Regione Abruzzo
- Pierpaolo Sileri - Presidente 12a Commissione Igiene e Sanità, Senato della Repubblica
- Tonino Aceti - Coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato di Cittadinanzattiva
- Fulvia Filippini - Country Market Access & Public Affairs Head Sanofi

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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