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OssMalattieRare La revisione dei Livelli Essenziali di Assistenza #LEA , prevista per legge, è uno strumento importante per la tutela dei diritti dei malati rari, insieme a un nuovo Piano Nazionale #MalattieRare . bit.ly/2DdGef6 pic.twitter.com/VtS2Iz3QRu
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per malattie lisosomiali: ecco perché è fondamentale. L'intervista al dr. Alberto Burlina, direttore UOC Malattie Metaboliche Ereditarie presso l'Azienda Ospedaliera @UniPadova . Il VIDEO completo bit.ly/2RutdXj #NewbornScreening #RareDisease pic.twitter.com/CNNtujqa6a
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OssMalattieRare Alex ha 10 anni, ha affrontato 60 ricoveri e non può esporsi al sole. La sua sfida quotidiana si chiama #XLPDR . Scopri la sua storia in questo bellissimo documentario di @KemComert #pensavodiesserediverso youtu.be/3jqHf803yB0
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OssMalattieRare Il cancro agisce sul piano sociale come una crisi economica, non opera solo demolendo l’organismo. “Una Mano”, il progetto @Ausl_RE aiutare i pazienti oncologici a reinserirsi sul luogo di lavoro. bit.ly/2RxLaEv pic.twitter.com/3euwto7B5e
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OssMalattieRare #Melanoma : la ricerca dell' @istsupsan è in grado di calcolare l’aggressività di una cellula tumorale. Si tratta di un metodo innovativo che può essere applicato anche ad altri tipi di tumore. bit.ly/2FwZllY pic.twitter.com/1i6KZx7JjV
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Il 13 ottobre si terrà al Centro Congressi dell’ASST Monza AO San Gerardo, l’Incontro Regionale Medici-Pazienti Fabry della Lombardia promosso ed organizzato da Aiaf Onlus, Associazione Italiana Anderson-Fabry.

L’evento è rivolto ai pazienti e alle famiglie Fabry della Regione Lombardia, ai medici specialisti e infermieri di tutte le equipe multidisciplinari che si occupano della patologia presso i centri regionali di riferimento e centri infusori, ma anche ai medici di medicina generale e pediatri di libera scelta interessati ad approfondire l’argomento.
L’incontro ha lo scopo di dare la possibilità alle famiglie di incontrare e conoscere altri pazienti della propria regione, ma anche di incontrare i propri clinici di riferimento al di fuori del contesto ospedaliero, per ricevere aggiornamenti e informazioni sulla malattia di Fabry. Inoltre, premetterà un confronto, in una sessione dedicata, tra i medici specialisti di tutti i Centri Regionali di riferimento per la diagnosi e il follow up della Malattia di Fabry.  

Questi i temi trattati: il supporto alla persona, sia paziente che caregiver, il monitoraggio della malattia, spesso reso difficile dalla diffusione del danno a tutti i distretti dell’organismo e all’eterogeneità dello sviluppo della patologia, le opzioni terapeutiche attuali e di quelle che presto arriveranno. Pazienti e familiari saranno inoltre chiamati a partecipare a una tavola rotonda per confrontarsi con i clinici sul presente e il futuro della gestione clinica e terapeutica della malattia di Fabry.
La partecipazione è gratuita, previa iscrizione obbligatoria (Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.).

Clicca qui per conoscere il programma dell’evento.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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