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OssMalattieRare La revisione dei Livelli Essenziali di Assistenza #LEA , prevista per legge, è uno strumento importante per la tutela dei diritti dei malati rari, insieme a un nuovo Piano Nazionale #MalattieRare . bit.ly/2DdGef6 pic.twitter.com/VtS2Iz3QRu
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per malattie lisosomiali: ecco perché è fondamentale. L'intervista al dr. Alberto Burlina, direttore UOC Malattie Metaboliche Ereditarie presso l'Azienda Ospedaliera @UniPadova . Il VIDEO completo bit.ly/2RutdXj #NewbornScreening #RareDisease pic.twitter.com/CNNtujqa6a
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OssMalattieRare Alex ha 10 anni, ha affrontato 60 ricoveri e non può esporsi al sole. La sua sfida quotidiana si chiama #XLPDR . Scopri la sua storia in questo bellissimo documentario di @KemComert #pensavodiesserediverso youtu.be/3jqHf803yB0
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OssMalattieRare Il cancro agisce sul piano sociale come una crisi economica, non opera solo demolendo l’organismo. “Una Mano”, il progetto @Ausl_RE aiutare i pazienti oncologici a reinserirsi sul luogo di lavoro. bit.ly/2RxLaEv pic.twitter.com/3euwto7B5e
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OssMalattieRare #Melanoma : la ricerca dell' @istsupsan è in grado di calcolare l’aggressività di una cellula tumorale. Si tratta di un metodo innovativo che può essere applicato anche ad altri tipi di tumore. bit.ly/2FwZllY pic.twitter.com/1i6KZx7JjV
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AFI (Associazione Farmaceutici Industria), organizza a Milano (in Piazza Città di Lombardia 1) per il 12 ottobre 2018 la Giornata in Piazza dal titolo “Importanza della Ricerca Clinica per la cura delle malattie: coinvolgimento del cittadino, del paziente, dei media”.

Saranno presenti relatori qualificati professionisti provenienti dal mondo delle case farmaceutiche, Associazioni, Istituzioni e anche della società civile.
Il convegno, che ha il patrocinio della Regione Lombardia, vuole proporsi come una “piazza aperta” dove riunire più voci e più punti di vista per poter sviluppare un pensiero e impostare dei modus operandi in sinergia fra i differenti soggetti chiamati in causa, con la finalità di divulgare il concetto di sperimentazione clinica ai cittadini, ai pazienti, e alle associazioni di pazienti e addetti ai lavori, istituzioni, aziende farmaceutiche, CRO, ricercatori, ospedali.

L’evento è aperto a tutti e, nella sessione pomeridiana, gli argomenti e le relazioni saranno tenute utilizzando un format talk show in modo da poter esporre, al grande pubblico, cosa è la ricerca clinica grazie anche all’intervento, in qualità di moderatore, del giornalista RAI News24 Gerardo D’Amico.

La partecipazione è gratutita, per motivi organizzativi, è obbligatorio iscriversi entro il 5 ottobre 2018 via mail all’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

Al seguente link è possibile visualizzare il programma dell’evento.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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