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OssMalattieRare Conferenza @UnoSguardoRaro al @romacinemafest Tema di questa Edizione è “Raro ma non solo” Obiettivo di #UnoSguardoRaro è avvicinare il pubblico a storie che possono regalare emozioni travolgenti e una nuova visione del diverso. #malattierare #RomaFF13 pic.twitter.com/AmUbBPxm76
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OssMalattieRare È iniziata la conferenza stampa di #UnoSguardoRaro al @romacinemafest Anche quest'anno OMaR è media partner del Festival di cinema internazionale sul tema delle #malattierare #RomaFF13 pic.twitter.com/yGBC2c1zrr
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OssMalattieRare “Le malattie autoimmuni del fegato, parliamone insieme” L'incontro dell'associazione #AMAF Monza Onlus, in collaborazione con il Policlinico Sant’Orsola Malpighi di Bologna. Sabato 20 ottobre bit.ly/2OyqHhq
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OssMalattieRare Il Piano Nazionale Demenze è senza fondi. Per questo motivo è stato lanciato un appello al ministro @GiuliaGrilloM5S da @alzheimeritalia e @KateSwaffer CEO @DementiaAllianc . #Alzheimer bit.ly/2Cs7tTk pic.twitter.com/hEtgbanEDL
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OssMalattieRare FERPi fa il suo ingresso ufficiale al #PremioOMaR entrando a far parte della giuria della categoria per la migliore campagna di comunicazione sulle malattie e i tumori rari. bit.ly/2NNGWC0 pic.twitter.com/JzIVF8OKTU
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Si terrà il 20 settembre a Bologna, presso l’ Auditorium Regione Emilia-Romagna, il Convegno “30 anni di Medicina mitocondriale. L’esperienza della Regione Emilia-Romagna nell’ambito del progetto ER-MITO” patrocinato dall’Università di Bologna e da Mitocon Onlus.

Tra le malattie rare, le malattie mitocondriali sono le più frequenti, spesso non diagnosticate. È pertanto importante diffondere la conoscenza sulle loro manifestazioni cliniche e i loro meccanismi patogenetici ed esplorare le possibilità terapeutiche.
 
Con questi intenti, nell’ambito del Programma di ricerca Regione-Università della Regione Emilia-Romagna - Area ricerca innovativa, nel 2012 è stato finanziato il Programma strategico ER-MITO, che ha coinvolto professionisti in neurologia dell’adulto e dell’età pediatrica. Obiettivi del progetto erano la descrizione dell’epidemiologia, lo studio delle basi molecolari e dei biomarcatori e la costruzione di una rete professionale come premessa a un percorso diagnostico-terapeutico condiviso a livello regionale.
Durante il convegno saranno presentati e discussi i risultati dei tre anni di ricerca.

Sono inoltre previste due Letture magistrali da parte del prof. Patrick Chinnery, Head of the Department of Clinical Neurosciences e del prof. Massimo Zeviani, Medical Research Council, Mitochondrial Biology Unit – Università di Cambridge, UK.

Seguirà una tavola rotonda con la partecipazione dei principali attori istituzionali al fine di delineare l’assetto futuro della ricerca e dell’assistenza alle malattie mitocondriali in Emilia-Romagna.

La partecipazione è gratuita ma è necessaria la prenotazione online qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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